Close

Dit meisje van goud wil albinisme laten zien – de mooie en lastige kanten

07 maart 2021 08:03 / Nieuws
"Met mijn foto's wil ik laten zien wat albinisme is."
"Met mijn foto's wil ik laten zien wat albinisme is."
Z Ze is zwart, maar heeft een spierwitte huid, goudgeel haar en extreem lichte ogen. Omdat Fareda Johnson (18) uit Groningen albinisme heeft, is ze vaak gepest. Mensen noemden haar een geest. Een alien. Heel lang dacht ze: ik hoor nergens bij. Nu weet ze beter, en timmert ze aan de weg als model. "Ik wil mijn albinisme aan de hele wereld laten zien."

Achttien jaar geleden werd in een ziekenhuis in de Amerikaanse staat Virginia een baby geboren. Het was het kindje van een zwarte moeder en een zwarte vader, maar het had een witte huid. Spierwit.

Fareda Johnson is geboren met een pigmentafwijking, waardoor haar ogen, huid en haar extreem licht van kleur zijn.

Verrast

"Ik geloof dat ze wel verrast waren, ja", zegt Fareda nu. Ze is 18 jaar, zit in haar huis in Groningen op een grote paarse bank, met haar voeten onder haar billen opgetrokken, en kijkt naar buiten. In het zonlicht lijkt haar huid misschien nog wel witter, mysterieus wit, en haar ogen lichtgekleurd, met roestbruine vlekjes erin.

Haar kroeshaar zit in een strakke staart op haar hoofd. Het is goudgeel van kleur en het is veel. 

"Als kind viel ik op."
"Als kind viel ik op."

Ze weet het heus wel. Dat ze een apart uiterlijk heeft. Mensen staren, op straat. Dat is ook niet erg, je mag naar elkaar kijken, maar niet te láng, vindt Fareda. Dan wordt het brutaal. Onbeleefd. Dan voelt ze zich een circusact. En als ze iets niet wil, is het dat. "Ik heb dat te lang gehad, dat gevoel, vroeger. Daar ben ik wel klaar mee."

Erfelijke aandoening

Albinisme is een erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door verandering in het DNA. Er wordt niet genoeg pigment aangemaakt in de huid, het haar en de ogen. Mensen zónder albinisme krijgen door pigment een bepaalde huidskleur, groene, bruine of blauwe ogen, blond, rood, bruin of zwart haar – of iets daartussenin.

Maar Fareda niet. "Ik ben zwart", zegt ze. "Ik heb een zwarte moeder uit Sierra Leone, een zwarte vader uit Kameroen. Het is niet per se een gevoel maar een feit, ras wordt niet alleen bepaald door je huidskleur, maar door je genen. Ik houd van eten uit Sierra Leone, ik heb net nog snel even mijn favoriete rijstgerecht op, voordat jij kwam. Ik spreek creools, afrobeatmuziek maakt veel in me los, ik volg veel Afrikaans nieuws."

"Als kind moest ik me al goed insmeren."
"Als kind moest ik me al goed insmeren."

Hoewel ze niet in Sierra Leone of Kameroen heeft gewoond, voelt ze zich ermee verbonden. Er loopt een onzichtbaar draadje vanaf hier, vanuit dit huis en vanaf deze bank in Groningen, allerlei landen, rivieren en een zee over, richting de landen waar haar wortels liggen.

Ongewone keuze

Fareda was 11 toen ze naar Nederland kwam om bij haar tante te gaan wonen. Daarvóór woonde ze met haar moeder in Londen, waar ze als tweejarige vanuit Amerika naartoe verhuisde. Haar ouders gingen snel na Fareda's geboorte uit elkaar, haar vader woont in België. "Het is een ongewone keuze om als kind van je moeder weg te verhuizen", vertelt Fareda. "Ik moet het vaak uitleggen."

Die uitleg gaat als volgt: Fareda had altijd een speciale band met haar tante Bianca die in Nederland woonde. Bianca was jarenlang samen met Fareda's oom, ze hadden een klik, belden veel, en Fareda ging alle schoolvakanties naar Nederland toe. "Ik voelde me fijn in dit land, en ik wilde er graag naar een internationale school. Ik kan niet uitleggen wat het was, maar ik vroeg het aan mijn moeder en zij zei: 'Als jij dat wil, dan is het goed'."

"Ik vind het leuk te experimenteren met mijn uiterlijk."
"Ik vind het leuk te experimenteren met mijn uiterlijk."

Nu woont Fareda al zeven jaar bij Bianca in een appartement op twee hoog, met uitzicht op het Noorderplantsoen. Het pand was vroeger een drukkerij, het is hoog, statig, het ademt iets ouds uit, heeft dikke muren en grote ramen.

"Het is fijn hier. Mijn moeder blijft mijn moeder, en Bianca is een tweede ouder voor me."

Meteen een klik

"Dat is wel een compliment", zegt Bianca – ze is ondertussen op de achtergrond haar spullen aan het pakken, ze moet naar de tandarts. "Ik ben bewust kinderloos, had eigenlijk nooit iets met kinderen. Maar met Fareda is het speciaal. We hadden meteen iets samen. En ja, ik heb haar ook deels opgevoed. Maar de grote besluiten namen we altijd samen met haar moeder."

Bianca moet gaan. "Zullen we om half 7 eten? I have to go to the dentist."

Fareda, haar moeder en haar tante.
Fareda, haar moeder en haar tante.

Bianca en Fareda spreken samen Engels en Nederlands door elkaar. "Ik heb niet één cultuur. Ik heb er drie. De Afrikaanse, de Britse, de Nederlandse. Als ik in Engeland ben, dan noemen ze me Nederlands. Als ik in Nederland ben, ben ik Brits."

Ze heeft 'gestruggeld', zegt ze – ze zegt het zachtjes. "Ik heb me lang een buitenstaander gevoeld. Ook, of vooral, vanwege mijn huid. Als je je zwart voelt maar het niet aan de buitenkant bent, wat ben je dan? Het voelde alsof ik niets was, alsof ik nergens thuishoorde."

Alien, albino

"Ik ben ermee gepest. Op alle scholen waar ik zat. Ik weet niet alle Nederlandse scheldwoorden meer, maar ze noemden me albino. Als ik het klaslokaal in wilde lopen, gingen er grote jongens voor me staan zodat ik er niet langs kon. Ze riepen 'geest' naar me, 'alien'. Ze zeiden dat ik een heks was, dat ik vermoord zou worden in Afrika. Dat deed veel pijn."

Wat is albinisme? 

Albinisme is een erfelijke aandoening. Mensen met albinisme hebben niet genoeg pigment in hun haren, ogen en huid, waardoor die vaak extreem licht is. Sommige mensen met albinisme hebben zogenoemde 'wiebelogen', zoals Fareda, en dat kan weer gepaard gaan met slecht zicht of overgevoeligheid voor zonlicht. 

Mensen zonder pigment in hun huid hebben meer kans om in de zon te verbranden, ook als die zon niet heel sterk is. Ook is de kans op huidkanker groter. 

Bron: Erfelijkheid.nl

In Malawi en Tanzania worden mensen met albinisme vermoord om zogenaamde 'medicijndrankjes' van hen te maken. Mannen, vrouwen en kinderen worden ontvoerd en gedood, hun lichaamsdelen afgehakt, botten, haren, vlees worden vermalen. Medicijnmannen verdienen er grof geld mee; sommige mensen daar geloven dat de ledematen van mensen met albinisme zorgen voor geluk en welvaart.

Bizar en eng

"Dat is bizar", zegt Fareda. "En eng. Dat ik in sommige landen niet veilig ben. De eerste keer dat ik me erin verdiepte, ik was een jaar of 15, keek ik een documentaire en was echt in shock daarna. Maar het is niet dat ik er continu mee bezig ben. Mensen associëren albinisme vaak met die zogenaamde medicinale drankjes, maar dat is maar een klein onderdeel."

Waar ze veel meer mee bezig is, is de aandoening meer bekendheid geven. "Veel mensen weten niet dat er meerdere types zijn." Zelf heeft ze type 2: lichtgeel haar, bleke huid, lichtgekleurde ogen.

Ze moet zich altijd insmeren met zonnebrand, factor 50, ook in de winter, voordat ze de deur uitgaat. "We verbranden veel sneller zonder pigment. Ook in de winterzon." Vervelend? Ze haalt haar schouders op. "Daar wen je wel aan."

"Ik werd gepest om mijn witte haar en huid."
"Ik werd gepest om mijn witte haar en huid."

Omdat haar ogen ook pigment missen, zijn die gevoeliger voor licht. Fareda gaat iets verzitten, zodat haar gezicht in de volle lentezon zit. Haar ogen worden nog geler, goud haast. En ze knipperen meer. "Dit", zegt ze, "is heftig voor mijn ogen."

Ook haar zicht is slechter, 'blurry', noemt ze het zelf, ze spreekt het met haar Britse accent uit. Een bril helpt er niet tegen. "En mijn oogballen bewegen continu, ik kan ze niet stil houden. Kijk maar."

Trillende ogen

Ze trillen, heel vluchtig, linksrechtslinksrechtslinksrechtslinksrechts.

Ze ziet er soms slecht door. "Ik heb ooit eens op straat gelopen met een vriendin die heel overdreven ging kijken naar andere mensen. Ik zei: 'Wat doe je?' Ze antwoordde: 'Ik staar terug naar iedereen die naar jóú loopt te staren'." Fareda lacht. "Maar ik had dat dus niet door, ik zag dat niet."

"Ik voel me zwart. Honderd procent."
"Ik voel me zwart. Honderd procent."

Mensen met albinisme – zeg nooit 'albino's, trouwens, dat is beledigend – worden vaak aangekeken. Fareda keek laatst de film The Crimes of Grindelwald, een populaire fantasyfilm gebaseerd op het verhaal van Harry Potter. Daar was een circus met mensen met bijzondere aandoeningen: een slangenmens, bijvoorbeeld, maar ook: iemand met albinisme.

"Dat raakt me. We zijn geen clowns. Ik zou willen dat albinisme met iets positiefs wordt geassocieerd."

Niet alleen opgejaagd

Ze wil laten zien hoe het is om albinisme te hebben. Ze wil awareness, ze noemt dat woord wel een paar keer, voor mensen met albinisme in Afrikaanse landen. Daar waar er niet alleen op hen gejaagd wordt vanwege die toverdranken, maar er ook geen geld is voor zonnebrandcrème voor hun overgevoelige huid. Haar stichting heet Golden Shade, gouden schaduw. 

"Ik heb vrienden van over de hele wereld."
"Ik heb vrienden van over de hele wereld."

"Ik heb voor mijn stichting contact met mensen in Sierra Leone, en ik hoorde dat kinderen echt dag in dag uit met blaren of brandwonden door het leven gaan. Dat breekt mijn hart. Ik heb één keer op vakantie op Aruba brandwonden gehad door de zon, vergeten te smeren, ik heb drie dagen lang gehuild en niet kunnen slapen. Drie dagen… En die kinderen hun hele leven. Het maakt me verdrietig. Boos ook."

Vol dromen, vol plannen

Niet dat Fareda boos door het leven gaat, overigens. Tijdens het gesprek lacht ze veel. Ze zit vol dromen. Plannen. Nu gaat ze naar de internationale school, atheneum, over een jaar doet ze haar examen: "Ik sta er goed voor, dat komt wel goed'.

Ze maakt een podcast met een vriendin die ook albinisme heeft. Het gaat niet alleen over hun aandoening, maar ook over vriendschap, de pandemie, hun generatie. Ze wil in Engeland internationaal recht studeren omdat ze kennis wil opdoen, van lezen houdt, en weet hoe het is om een minderheid te zijn. "Het maakt me niet uit waar ik uiteindelijk terecht ga komen. Ik ga waar mijn werk en het leven me brengen."

"Ik hield altijd al wel van lezen, kennis opdoen."
"Ik hield altijd al wel van lezen, kennis opdoen."

Welke typen zijn er?

Er zijn vier soorten albinisme, die worden genummerd van 1 tot 4.

  • Type 1: iemand heeft wit haar, een lichtere huid en lichtgekleurde ogen
  • Type 2: de huid is vaak een beetje crèmekleurig, de haren zijn blond, lichtgeel of -bruin.
  • Type 3: de persoon heeft een roodbruine huid, rode haren en lichtbruine ogen. Dit type komt het meeste voor bij mensen met een donkere huid. 
  • Daarnaast is er ook alleen een vorm van albinisme waarbij alleen de ogen geen pigment hebben. Daardoor worden de ogen soms rood. Waarschijnlijk zijn er nog meer typen, die wereldwijd bij enkele families voorkomen.

Bron: Erfelijkheid.nl

Ze wil ook model worden. Gewoon, 'voor erbij'. Het begon toen ze een jaar of 10 was, een fotograaf sprak haar aan in een Gronings restaurant waar ze vaak met haar tante kwam. Of ze Fareda op de foto mocht zetten.

Fareda wijst omhoog, boven de bank hangt een grote foto, een 10-jarige Fareda, serieuze doch kinderlijke blik, kort haar dat wild zit ('het is altijd moeilijk om in bedwang te houden'). "Toen vond ik het gewoon leuk om een keer te poseren in een studio", zegt ze. "Ik had nooit gedacht dat het het begin was van iets… iets groters."

"Met mijn modellenwerk wil ik albinisme zichtbaar maken."
"Met mijn modellenwerk wil ik albinisme zichtbaar maken."

Ze heeft inmiddels shoots gehad voor Footlocker, Elle, Eastpak, voor professionele modefotografen, ze heeft een paar duizend volgers op Instagram en plaatst er geregeld iets op. Niet alleen om zichzelf te laten zien, maar ook om albinisme zichtbaar te maken.

Verdrietig door het pesten

"Tijdens die allereerste foto op mijn tiende was ik nog heel onzeker. Ik wist niet wie ik was, behalve dat ik een outsider was. Dat pesten maakte me verdrietig."

Nu is dat over. Ze voelt zich nu juist rijk met drie culturen: ze kan alle kanten op, kan zich overal thuis voelen. Ze kan zich aanpassen, en tegelijkertijd zichzelf blijven. Ze heeft over de hele wereld vrienden: in Azië, Oost-Europa, Amerika, West-Afrika, Nederland, Groot-Brittannië, ze praat meerdere talen, wil de wereld zien.

Fareda werpt nog even een blik op de grote foto boven de bank. Ze kijkt naar haar 12-jarige zelf. Een wit meisje, geboren uit een zwarte moeder en een zwarte vader. Een meisje dat heel lang dacht dat ze nergens op de wereld thuis was – en nu beseft dat de hele wereld haar thuis kan zijn.

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.

Lisanne van Sadelhoff