Wat laat je na? Suzanne is ongeneeslijk ziek en helpt andere vrouwen na borstkanker

2014. Suzanne Kemps (47) voelt een knobbeltje in haar borst. “Het zal wel niets zijn,” denkt ze als ze samen met haar man naar het ziekenhuis gaat voor onderzoek. Maar het is niet niks. Het is borstkanker. Daar zit ze dan, in het kantoor van een arts, begin veertig, met een hoofd vol plannen en twee tienerdochters thuis. Ze ondergaat chemotherapie en haar borst wordt geamputeerd. In de periode na de borstkanker, waarin ze moet wennen aan haar nieuwe lichaam, mist ze producten en diensten die aansluiten bij haar behoeften. Ze krijgt het idee om  ProudBreast op te richten, een bedrijf waarmee ze het leven van vrouwen na borstkanker comfortabeler en positiever wil maken, onder andere met een nieuw soort borstprothese, die ze zelf ontwerpt.

In 2017 lukt het samen met goede vriendin Clary Scheres (40) om het bedrijf daadwerkelijk op te richten. Daarna gaat het plotseling hard. Ze winnen met ProudBreast de ASN Bank Wereldprijs en nemen deel aan het tv-programma Dragon’s Den, waarbij ze een geldbedrag van 150.000 euro in de wacht slepen. Meer investeerders melden zich en internationale uitrol verandert in korte tijd van een droom in een reële optie. Even lijkt alles hen voor de wind te gaan. Maar dan krijgt Suzanne onverwacht het slechtst denkbare nieuws: de kanker is terug, in haar botten. En deze keer zal ze niet meer beter worden.

We spreken Suzanne en Clary bij Suzanne thuis in Deventer. Het wordt een gesprek over vriendschap, hun droom voor ProudBreast en de toekomst die er opeens heel anders uitziet in de wetenschap dat Suzanne er straks niet meer is.

Hoe heb je die eerste tijd na die diagnose beleefd, Suzanne?

Suzanne: “De eerste weken waren pittig. Vooral voor onze dochters Elke en Lena. Ben je14 en 16 jaar en hoor je dat je moeder binnen enige tijd doodgaat. We konden elkaar haast niet verdragen, zo rauw en verdrietig was het. Dierbare familie en vrienden hebben ons echt opgevangen en vastgehouden.

Gek genoeg is dit ook oprecht een van de mooiste periodes van mijn leven. Er gebeurde – en nog steeds – gewoon heel veel moois. Met onze dochters en iedereen om ons heen: alleen maar liefde. We voelen vertrouwen: ook als ik er straks niet meer ben, ben ik er. Ieder huisje heeft zijn kruisje, dit is dat van ons. Helaas, vreselijke dingen horen bij het leven.”

Clary, kun je je de dag nog herinneren dat je het nieuws van Suzanne hoorde?

Clary: “Ja. Die zag ik niet aankomen. De vrijdag ervoor hadden we een belangrijke meeting met een investeerder voor ProudBreast. Suzanne had al een tijdje last van haar rug en was die dag helemaal niet lekker, maar zou toch komen. Deze afspraak was een belangrijke mijlpaal voor de toekomst van ons bedrijf. Het ging om veel geld waarmee we het komende jaar onze plannen met betrekking tot opschalen en internationaal uitbreiden kunnen gaan uitvoeren. Maar toen ik Suzanne zag, schrok ik enorm. Ze kon niks.”

Suzanne: “Nee, niet eens lopen.”

Clary: “Dat weekend dacht ik voor het eerst: dit is echt niet goed. Er zal toch niet iets ernstigs zijn? Kanker? Maandag belde ze. Huilend. Met een klein stemmetje zei ze maar een woord: ‘Botkanker.’”

Suzanne: “Ik was het afgelopen jaar ziek. Pijn in mijn rug, niemand wist wat het was. Maar ik voelde ergens dat dit wel eens ernstig kon zijn.”

Clary: “’s Avonds belde Marc, Suzanne’s man. Die vertelde dat het ongeneeslijk was. Toen heb ik twee dagen gehuild. Ik ben gelovig, heb vaker heftige dingen meegemaakt waaronder kinderen die op het randje van de dood lagen. Dinsdag heb ik een groep mensen om me heen verzameld om te bidden. Mijn verdriet delen en bidden met mensen voor wie dat ook betekenis heeft, helpt mij enorm.”

Clary vindt steun in haar geloof. Suzanne, geldt dat ook voor jou?

Suzanne: “Niet in christelijke zin. Maar ik ben wel spiritueel. De interactie tussen het lichamelijke en geestelijke vind ik interessant. Als je lichaam en geest opsplitst en je meer aan de cognitieve kant zit – wat we in de Westerse wereld veel doen – raak je voeling met je intuïtie en emoties kwijt. Door mijn ziekte heb ik ben ik veel met mijn lichaam bezig geweest, waardoor ik me meer in balans voel. Dat heeft mij veel gebracht de afgelopen tijd. ”

Clary: “Als we diepere gesprekken hebben, ervaren en voelen we dezelfde dingen. We zijn gelijkgestemden. Alleen hebben we daar een andere taal voor. Dat vind ik ook zo mooi aan onze samenwerking: we delen onze intuïtie en gevoelens met elkaar. Altijd, zelfs als we in een proces zaten waarin we echt ook een beslissing moesten nemen.”

Een grote beslissing was of jullie de investeerder die net was aangehaakt over Suzannes diagnose zouden vertellen. Hoe hebben jullie dat aangepakt?

Suzanne: “Op dat soort momenten komt de salesvrouw in mij naar boven. Hup, kaarten op tafel, voor die investeerder haar besluit neemt. Want als ze eenmaal nee heeft gezegd, blijft het ook nee. En we hadden een goede klik met haar.”

Clary: “Dus trokken we de stoute schoenen aan en hebben haar gemaild. Ze belde meteen en reageerde heel betrokken. Ze zei: ‘Wat jullie ook kiezen, het is goed. Maar weet als jullie doorgaan, dat ik meega. Heel bijzonder’

Suzanne, hoe gaat het nu met je?

Suzanne: “Ik zit middenin het proces van het loslaten van het leven. ProudBreast is natuurlijk belangrijk voor me, maar doodgaan is toch nét iets meer een ding (lacht). In eerste instantie ging ik uit van het slechtste scenario, daarin had ik nog maar een week of acht te leven. Dus mijn prioriteit lag bij mijn gezin, hun toekomst. Maar ook het regelen van praktische zaken zoals nadenken over mijn afscheid. ”

Is dat nu anders?

Suzanne: “Inmiddels ben ik bestraald, heb ik pijnmedicatie en krijg ik hormoontherapie. Die medicatie slaat nu aan, en het mooie nieuws is dat ik nog zo’n twee jaar te leven heb. Ik fiets weer rond en pak mijn momenten om betrokken te zijn als adviseur en verbinder achter de schermen. Zolang ik kan, blijf ik enigszins betrokken bij ons bedrijf. In de tijd die mij gegeven wordt, hoop ik in redelijke gezondheid nog kleine opdrachten en klusjes te doen. En een sparringpartner te zijn voor Clary.”

Clary: “Dat zou wel een cadeautje zijn.”

Suzanne: “Uiteindelijk leef ik bij de dag. Ik heb geen bucketlist en alles gedaan wat ik wilde doen. Het enige wat ik zeker nog ga doen, is een boodschap inspreken voor mijn dochters voor als ze wat ouder zijn. Daarin ga ik herinneringen ophalen, vertellen wat ik zo in ze waardeer. Dat soort dingen.

Ben je bang voor de dood?

Suzanne: “Nee. De mensen die ik liefheb, daar ben ik met mijn hart mee verbonden. Deze gedachte en het gevoel dat me dat geeft, brengt me veel rust. Enerzijds voelt mijn leven als voltooid, maar ik ben ook verdrietig dat ik niet heel oud zal worden.

Wat heel erg helpt bij dit proces, is dat ik zes jaar geleden heel veel pijn heb gehad toen ik ziek was en chemo kreeg. Ik heb ervaren dat als je lichaam je in de steek laat en je veel pijn hebt, dit enorm helpt in het proces van loslaten.

Daarnaast visualiseer ik veel, vooral in periodes van angst. Hoe is het bijvoorbeeld als mijn dochters straks geen moeder meer hebben? Ik ga dan heel bewust door dat scenario heen. De beelden die ik dan zie, doen pijn, maar het helpt om je angsten in de ogen te kijken.’

De werkelijkheid onder ogen zien en toch op het positieve blijven focussen, dat is ook de eigenschap die Suzanne op het idee bracht voor het eerste eigen product van ProudBreast, de Qup. Een comfortabele borstprothese van ademend materiaal en stof met een vrolijke print. Juist het feit dat de Qup niet op een echte borst probeert te lijken, was voor Suzanne belangrijk.

Suzanne: “Zelf heb ik bewust niet gekozen voor een borstcorrectie. Voor mij gold: als ik mijn borst kwijtraak, dan is die ook weg en komt niet meer terug. Het is voor sommigen misschien een mooie oplossing om je weer ultiem vrouwelijk te voelen, maar niet voor mij. Dan was daar nog de optie voor zo’n siliconenprothese in mijn beha. Dat klopte ergens ook niet.’

Waarom niet?

“Eigenlijk gaf die prothese mij de boodschap dat mijn lichaam niet compleet is en dat ik dat vieze, plastieken vleeskleurige ding nodig heb om dat wel te zijn. Ze lijken ook echt op een borst, zijn gemaakt als een borst… Maar eigenlijk zegt-ie elke dag tegen jou: dit mis je. Terwijl ik mij juist zo compleet voel zonder mijn borst, compleet met mijn nieuwe lichaam."

Maar jullie Qup is ook een soort prothese. Waar zit het verschil?

Suzanne: “Siliconenprotheses zijn bedoeld om je lichaam compleet te maken, ons product laat je kleding passen bij je lichaam. En natuurlijk kun je dan zeggen: als je zo compleet bent met je platte torso, waarom zou je dan überhaupt een vulling willen dragen? Dat heeft een praktische kant.”

Clary: “Alle kleding is ontworpen op symmetrie. Met de Qup zit je kleding weer mooi en netjes.”

De behoefte aan nieuw soort borstprothese die ze zelf zou willen dragen, was voor Suzanne de eerste  motivatie om ProudBreast op te zetten, maar al snel ontstond het idee dat Proudbreast ook een community moest worden: een platform waar vrouwen ervaringen kunnen uitwisselen, kunnen meedenken over nieuwe diensten en producten, toegespitst op het leven na borstkanker.

Waarom een community?

Suzanne: “Een op de honderd vrouwen draagt een externe borstprothese. Het kan iedereen zijn, vrouwen die over het algemeen sterk in het leven staan. Maar het gaat niet over rozen, er is ook verdriet, woede en pijn. Aan de behandeling van borstkanker houden de meeste vrouwen langdurige gezondheidsklachten over: pijn, moeheid en littekens. Het leven na borstkanker wordt er niet per se makkelijker van.”

Clary: “We merken dat er weinig ruimte is om positiviteit met elkaar te delen na borstkanker. Dat willen wij anders doen. Mensen willen gezien worden, kansen krijgen en inspiratie opdoen. ProudBeast moet een plaats zijn waar warmte en liefde is na kanker.”

Suzanne: “De verbinding tussen die vrouwen die borstkanker hebben gehad is ook zo hartverwarmend. Samen hetzelfde doormaken verzustert.”

Er komt straks een moment dat jullie niet alleen je zakenpartner, maar ook je vriendin moeten loslaten. Wat betekent de ander voor jou?

Suzanne: “Ik heb hier de afgelopen weken veel over nagedacht. Clary heeft zoveel liefde in zich, dat vind ik mooi. En tegelijkertijd is ze zoveel meer dan dat: een nerd, een vakidioot, hyperintelligent, strategisch, humoristisch. En ze is altijd eerlijk, zelfs als het pijn doet.”

Clary: “Suzanne kan mensen bij elkaar brengen, inhoudelijk inspireren en verbinden. Maar ze is natuurlijk vooral mijn beste maatje. We hebben elkaar ontmoet op de tennisbaan, dat was nadat Suzanne genezen was van borstkanker. Tijdens het na-borrelen ontdekten we elkaar. Lotsverbondenheid, dat is de kern waarom we dit samen doen.”

Clary, straks ga jij ProudBreast in je eentje voortzetten. Ben je al gewend aan dat idee?

Clary: “In eerste instantie was dat wel een horrorbeeld: dit is natuurlijk nooit de bedoeling geweest. Ik merkte dat Suzanne heel erg de behoefte voelde om te weten dat ProudBreast doorgaat. Juist nu we investeerders hebben en kunnen gaan opschalen. Ik had zelf  de behoefte om te weten dat ik niet alleen sta. Ik wil de eindverantwoordelijkheid pakken, maar ik sta er zeker niet alleen voor. ProudBreast is een actieve community, dus we gaan door met z’n állen.”

Suzanne: “Nu heb ik een stap terug gedaan en ben jij je rol als directeur aan het definiëren. En dat is goed. Daarin moet je je eigen keuzes maken.”

En over 5 jaar, welke rol speelt Suzanne dan nog in het bedrijf?

Suzanne: "ProudBreast staat als een huis, ik ben trots op wat we tot nu toe bereikt hebben en heb alle vertrouwen in de toekomst. Ik hoop daar natuurlijk zo lang mogelijk onderdeel van te blijven. Maar als ik er niet meer ben, is het bedrijf in de beste handen die ik me kan wensen.”

Clary: “Ik zou het wel mooi vinden als er iets blijft wat mij aan Suzanne verbindt. Nu heb ik haar stem in mijn hoofd, de afgelopen drie jaar hebben we veel gepraat en dat gaat nooit meer weg. Dat is mijn dierbare herinnering. Suzannes krachtige verhaal zal altijd ergens te vinden zijn. Dat blijft.”