Close

Opeens ligt al je haar op je kussen: het overkwam Anne (18)

02 augustus 2020 09:08 / Persoonlijk
S Stel je voor: je bent 14 (en een half), hebt gewone puberproblemen en een gewoon puberleven, en dan vind je opeens een pluk haar op je bed. En daarna nog een. En dan, binnen een jaar, besluit je het maar af te scheren, want het is niet meer te verbergen. Het overkwam Anne , inmiddels 18, uit Eindhoven. Zij heeft alopecia.

"Het is misschien lastig om het je voor te stellen, maar ik ben geboren met heel dik en veel haar", vertelt Anne aan de telefoon. "Echt helemaal niemand zag dit aankomen." Die eerste plukjes die uitvielen, die waren nog wel te verbergen. Maar na een paar maanden en een aantal bezoekjes aan de huisarts en dermatoloog komt het besef: dit gaat niet meer over. "Ik bleef denken dat het wel meeviel, maar hoorde op een gegeven moment van de mensen om mij heen dat het erger werd. Ergens in augustus haalde ik mijn handen door mijn haar na het douchen, en kon ik opeens de achterkant van mijn hoofd voelen. Toen ik in de spiegel keek had ik pas het realisatiemoment dat ik daar helemaal kaal was. Ik heb een petje opgezet, ben naar de stad gereden en heb er gelijk twee extra gehaald. Ik was nog te gehecht aan mijn haar."

Klaar ermee

Anne heeft dus alopecia, een auto-immuunstoornis waarbij een ontstekingsproces rondom de haarwortel die wortels belemmert in hun functie: gezond groeien. Het immuunsysteem is van slag, en valt de haarzakjes aan, al dan niet met ontstekingen. Dat zorgt ervoor dat je haar uitvalt, al betekent het niet dat je in één keer alles kwijt bent. Bij Anne ging het in plukken, net zo lang tot het eigenlijk niet meer te verbergen viel met petjes, haarbanden en paardenstaarten.

"Ineens had ik zoiets van: het moet er gewoon af, ik ben er klaar mee," vertelt ze. "Ik heb een goede vriendin opgebeld en vroeg haar om langs te komen om mijn haar er helemaal af te halen. Ze was er in een oogwenk en voor ik het wist, zat ik voor de spiegel met mijn ouders en die vriendin. Het was er zo af." Hoewel het toen een beetje vreemd voelde, was het niet een totaal nieuw aangezicht volgens Anne. "Ik moest een paar weken wennen, maar omdat ik toch al zo weinig haar had, duurde dat niet heel lang. Het is niet alsof ik van een volle bos naar niks ben gegaan in vijf minuten."

Haarwerk als accessoire

In de tijd dat ze de diagnose alopecia kreeg en daarna, is Anne duidelijk en eerlijk geweest naar haar directe omgeving. "Het was geen shock voor mijn vrienden en vriendinnen toen het er eenmaal af was. Het was zelfs meteen 'normaal'. Dat ik zo open ben geweest over wat er met me aan de hand was, heeft wel een grote rol daarin gespeeld denk ik, want niemand schrok ervan. Ze zijn er bij elke stap van het haarverliesproces bij geweest."

'Door mijn alopecia weet ik dat ik niet perfect hoef te zijn'

Nu is ze 18, runt ze de site en instagrampagina AlopecianGirlboss en switcht ze tussen haarwerk of geen haarwerk: dat hangt onder andere af van de outfit. "Of ik mijn haarwerk opdoe hangt af van het weer, want als het heel warm is, wil ik er eigenlijk niet aan beginnen. Mijn haarwerk heeft meestal een zomerslaap, grap ik dan. Of bijvoorbeeld tijdens afgelopen carnaval: toen ben ik met ermee in mijn hand naar de garderobe gelopen, en heb ik de jongen achter de balie gevraagd of-ie hem voor mij wilde ophangen. Dat scheelde behoorlijk wat!" Met het garderobenummertje in haar hand en een kortgeschoren koppie is ze teruggelopen naar haar vrienden, klaar om verder te feesten. "Naast dat het gewoon noodzaak is als ik niet lekker in mijn vel zit, zie ik het echt als een soort accessoire. Zo had ik laatst een rode jurk aan mét haarwerk, want geen haar vond ik er echt niet bij passen. Maar bij een leuk rokje met blouseje en grote oorbellen? Dan staat kaal eigenlijk leuker."

Zelfverzekerder dan ooit

Plotseling al je haar verliezen op zo'n jonge leeftijd, dat móet haast wel een enorme impact hebben gehad. En in Anne's geval was dat ook zo, al maakte ze vooral een positieve omslag mee.

"Toen ik net 14 was droeg ik altijd ontzettend veel make-up en was ik ervan overtuigd dat ik heel zelfverzekerd was," herinnert ze zich. "Maar nu ik erop terugkijk, valt dat vies tegen. Helemaal naar de stad fietsen om waterproof mascara te kopen om mee te kunnen zwemmen? Ik vind het heftig dat ik toen niet zonder durfde. Dat is nu wel anders: ik ben vandaag vrolijk de winkel binnengestapt met een halve wenkbrauw zonder daar enorm mee te zitten. Wat dat betreft ben ik mijn alopecia dankbaar, want het heeft me doen inzien dat ik niet perfect hoef te zijn. Het heeft me eigenlijk meer zelfvertrouwen opgeleverd!"

Haar instagrampagina spreekt boekdelen: het staat vol met mooie, doodeerlijke plaatjes en teksten. Over onzekerheid, kaalheid én hoe je je haarwerk het beste in een ponytail kan hijsen.

Maar dat ze zo open en eerlijk over alopecia is, betekent niet dat ze nooit onzeker is. "Ik begin na de zomer op een hbo-opleiding en daarvoor moest ik een foto insturen voor de studentenadministratie. Ik stuurde in een opwelling een foto van mezelf op zonder haar, maar kreeg daar een ontzettend naar gevoel van. Daar heb ik drie weken mee rondgelopen, en toen besloot ik hem te veranderen in een foto mét haarwerk. De stap was net iets te groot: anders is het eerste wat ze zien een kaal meisje in plaats van Anne. Nu ontmoeten ze me eerst met mijn haarwerk op, en daarna leg ik het ze wel uit. Ik heb geaccepteerd dat ik er af en toe onzeker over ben en heb geleerd naar mijn onderbuikgevoel te luisteren."

Nastaren is onbeleefd

Bij de vraag of ze weleens vervelende reacties ontvangt van onbekenden, moet ze even nadenken. "Ik ontmoette eens een man die riep: 'Hey, heb jij ook kanker!'. Toen wist ik niet wat ik moest antwoorden, want ik heb geen kanker, maar hij wél. Wat zeg je in vredesnaam in zo'n situatie? Volgens mij heb ik toen maar 'nee' gemompeld en ben ik weggelopen."

En haar gebrek aan haar is wel vaker onderwerp van gesprek. "Een opmerking die ik écht vervelend vond, was nota bene van een vrouw die zelf alopecia had. Ik was toen aan het werk, en kwam steeds dezelfde vrouw tegen. Na de tweede of derde keer kwam ze naar me toe, en vroeg ze waarom ik mijn haarstuk überhaupt nog droeg. Het voelde alsof ik me voor mijn haarwerk moest schamen. Toen raakte ik geïrriteerd, het is toch immers mijn eigen keus. Soms heb ik geen zin in stomme opmerkingen of reacties van anderen, en dan draag ik liever mijn haarwerk. Dat moeten iedereen zelf weten, lijkt me."

'Als je je afvraagt wat er met mij aan de hand is, dan kan je dat gewoon vragen'

Ook aan het gestaar of verbaasde blikken op straat is Anne inmiddels gewend, al kan ze het niet elke dag even goed hebben. "Aankijken vind ik niet zo erg, maar mij nastaren, is best wel brutaal. Als je je afvraagt wat er met mij aan de hand is, dan kan je dat toch gewoon vragen?" Een goed voorbeeld is Jan Versteegh: toen ze ooit eens meedeed aan een landelijke mbo-competitie, bleek hij de presentator. "Ik had alle opnames zonder haarwerk opgenomen, maar had niet aan iedereen uitgelegd waarom ik geen haar heb. Ik wilde kaalheid onder vrouwen op die manier normaliseren, ook al voelde ik me echt niet de hele tijd comfortabel. Toen kwam hij  tussen de opnames door naar me toe, en vroeg of hij mocht vragen waarom ik geen haar heb. Dus niet of ik ziek was of zoiets, nee. Gewoon: mag ik dat aan je vragen? Dat was heel netjes van hem. Toen heb ik het hem natuurlijk uitgelegd."

Net als surfen

Tot slot wil Anne benadrukken dat alopecia iedereen kan overkomen, en dat het voor iedereen – vrouw én man – even vervelend is. "Mijn verhaal is positief, maar dat betekent niet dat ik er niet enorm van baal af en toe. Het is een constant proces, eigenlijk een beetje zoals surfen. Soms sta je bovenop de golf en gaat alles goed, en soms knal je keihard in het water en moet je helemaal opnieuw beginnen. We moeten elkaar helpen door erover te praten, het taboe van kaalheid weg te halen en door elkaar te steunen: haarwerk of geen haarwerk."

Alopecia is een aandoening die grillig verloopt, aldus de Alopecia Vereniging, en die in veel verschillende vormen voorkomt. Het is moeilijk om in te schatten hoe snel het haarverlies optreedt, de oorzaken kunnen enorm uiteenlopen en of het haar ooit weer terug groeit is onzeker. Het behandelen van alopecia is moeilijk: omdat er zo veel verschillende vormen zijn hangt dat ook af van de soort alopecia, en het is - vooral bij alopecia Areata, de meest voorkomende variant - niet duidelijk wat het veroorzaakt. Bij 70 tot 80 procent van de mensen met Alopecia areata herstelt de haargroei zich spontaan binnen enkele maanden tot een jaar. 

Marije Roorda

LEES MEER OVER