Close

Het belang van maatwerk: de persoonlijke aanpak van borstkanker

06 november 2020 07:11 / Gezondheid
Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters
Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters
I Ieder jaar krijgen zo’n 17.000 Nederlanders borstkanker. Voor hen en voor hun naasten schreven artsen Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters het boek ‘Alles over borstkanker’, samen met nog 27 andere specialisten. Maar ze houden zich niet alleen professioneel met de ziekte bezig: ze waren beiden ook patiënt.

“‘Ervaringsdeskundige’ vind ik zo… ja, ik vind het een afstandelijk woord. Alsof je ergens omheen probeert te praten. Ik heb liever dat we het beestje bij de naam noemen: ik ben borstkankerpatiënt geweest.” Aan het woord is Marie-Jeanne Vrancken Peeters, chirurg-oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis te Amsterdam. Het is een van de beste ziekenhuizen voor kankerpatiënten in Nederland vindt ze, en dat is haar collega Hester Oldenburg, eveneens chirurg-oncoloog, met haar eens. Beiden zijn ze gespecialiseerd in borstkanker en beiden zijn ze borstkankerpatiënt geweest.

Hoe is het als je als arts ineens de ziekte krijgt waar je zoveel over weet, als je ineens zelf patiënt bent?

Het is in ieder geval een voordeel dat je op de hoogte bent van alle mogelijkheden, zodat je een behandeling kunt krijgen die het best bij jou past. Een voordeel dat iedereen zou moeten hebben, ook wie nog niks van kanker weet als-ie het krijgt.

'Ik had een peuter en een baby thuis, het kwam echt niet goed uit'

Het is een van de redenen dat de twee hun boek Alles over borstkanker schreven. “Er komen voortdurend nieuwe inzichten en technieken, maar de oude behandelingen verdwijnen natuurlijk niet. Dat betekent dat patiënten ook steeds meer keuze hebben: willen ze een beproefde methode, of durven ze een vooruitstrevende aanpak aan? Shared decision making heet dat”, vertelt Vrancken Peeters. “De patiënt heeft veel meer dan vroeger de regie, er wordt niet zomaar meer van alles opgelegd vanuit de dokter.”

Arts en patiënt

En borstkanker krijgen is bepaald niet eendimensionaal – zo van ‘hop, even de tumor wegsnijden en weer over tot de orde van de dag.’ Niet gek dus dat de artsen onder meer ook een radioloog, medisch oncoloog, bestralingsarts, verpleegkundig specialist, psychiater, maatschappelijk werker en diëtist vroegen om aan hun tweede boek mee te werken, zodat het de belofte van de titel inlost. Hun eerste boek, uit 2007, heette nog Het borstkankerboek. Oldenburg en Vrancken Peeters waren toen net twee jaar collega’s in het Antoni van Leeuwenhoek, maar dat was niet hun eerste ontmoeting: die vond een jaar daarvoor plaats in een spreekkamer, als arts en patiënt.

2004

Marie-Jeanne Vrancken Peeters werkte in het voorjaar van 2004 in het AMC, ook als oncologisch chirurg, maar dan meer gericht op de buik. “Juist omdat het je vakgebied is, kun je ook makkelijk je hoofd in het zand steken: ik voelde wel wat in mijn borst, maar ging uit van iets goedaardigs. Ik had een peuter en een baby thuis, het was een fase waarin het echt niet goed uitkwam om ziek te worden - hoewel dat eigenlijk nooit zo is natuurlijk. Voor de zekerheid ging ik naar het AVL, maar de diagnose was in eerste instantie onduidelijk.” En dus moest er eerst geopereerd worden.

Voor de uitslag moest ze naar het Antoni van Leeuwenhoek komen. “Ik weet nog dat ik een beetje geïrriteerd was dat ik helemaal naar de andere kant van de stad moest, midden op een werkdag, kon die uitslag niet gewoon telefonisch...” En toen bleek het toch borstkanker te zijn. “Daarvan was ik wel even de weg kwijt. Ik was van plan geweest om gewoon weer terug naar mijn werk te gaan, maar in plaats daarvan zat ik op een bankje voor het ziekenhuis, huilend. Ik heb mijn man gebeld en samen zijn we naar mijn ouders gereden. Die zijn toen meegegaan naar ons huis, om zich over de kinderen te ontfermen.”

Een dubbel gevoel

Een vriend die bij het AVL werkte, raadde haar aan een afspraak te maken met Hester Oldenburg, die toen al in borstkanker gespecialiseerd was. Oldenburg: “Dat was meteen de volgende dag. Ik weet nog dat ik het confronterend vond. We kenden elkaar nog niet, maar ik wist wel wie je was. En je was nog zo jong, de eerste in onze cirkel die kanker kreeg.”

Dat Vrancken Peeters als arts de ziekte al zo goed kende, gaf een dubbel gevoel. “Ik had natuurlijk al veel borstkankerpatiënten gezien, dus ik wist wat me te wachten stond. Dat geeft houvast, maar maakt het tegelijkertijd eng. Maar ik wist ook dat de kans op uitzaaiingen bij dit type kanker klein was.” Oldenburg: “Dat scheelt natuurlijk, als je niet direct bang bent om dood te gaan; iets wat veel patiënten wel hebben. De richtlijnen voor behandelingen zijn behoorlijk star. Ze zijn veilig, maar soms is een vooruitstrevende behandeling beter. Marie-Jeanne snapte dat natuurlijk als geen ander, dat maakte het gesprek makkelijker.”

'Ik liep zelf in m'n witte jas in het ziekenhuis, toen het telefoontje kwam'

Uiteindelijk werd ze twee keer geopereerd, waaronder een keer door Oldenburg. Daarna volgde bestraling, maar een chemokuur bleef haar bespaard. “Dat was voor mij: behandeling op maat. En ik ben zo dankbaar dat ik dat niet heb hoeven doorstaan.” Al met al duurde haar behandelingen een maand of drie. Niet veel later, maakte ze de overstap naar het AVL, waar ze zich steeds meer in borstkanker specialiseerde. En al snel begonnen de twee samen aan hun eerste boek.

2007

Dat verscheen op 1 oktober 2007, met een presentatie op de middenstip van de ArenA, in het kader van de borstkankermaand. Hester Oldenburg had toen al een paar maanden het idee dat het in haar eigen borst ook niet goed zat, maar ja: het was zo druk. “Dat boek zat er natuurlijk aan te komen en twee van mijn kinderen zijn jarig in oktober, dus er moesten feestjes worden georganiseerd. Maar ik wist wel dat het mis was. Eind november ben ik naar mijn collega Emiel Rutgers gegaan en heb een echo laten maken. Het telefoontje dat het kanker was, kreeg ik terwijl ik zelf in mijn witte jas door de gang van het ziekenhuis liep. Ontzettend gek.”

De operatie zou aanvankelijk op 4 december zijn, maar dat kwam niet handig uit met sinterklaasavond en drie kleine kinderen thuis. “Het werd de 6e dus, en het ging heel goed. De avond daarop stond ik alweer op een afscheidsdiner van het afdelingshoofd in hotel Krasnapolsky. Ik was er eigenlijk heel nuchter onder.” En ook de daaropvolgende serie bestralingen moest even wachten op het familieleven. “We gingen skiën met kerst, dus ik wilde pas daarna beginnen.”

'Het kost tijd voor je weer aan de andere kant van de tafel kunt zitten'

Het zwarte gat

Pas na de tweede bestraling kwam de klap: “Ik was er klaar mee, dacht: ik wil dit niet meer, ik stop ermee. Ik was tot dat moment zo rationeel geweest, dat ik nu een terugslag kreeg. Ik besprak het met mijn schoonzus, die toen zelf in de eindfase van borstkanker zat, en met mijn collega’s, gewoon tussen de rondes door.” Vrancken Peeters: “Wij hebben het er ook nog met elkaar over gehad. Ik zag het gebeuren bij je, en zei: ‘Hester, kom op, even erbij blijven.” Oldenburg: “Ik kon er niet meer als dokter tegenaan kijken. Maar gelukkig konden jullie me overtuigen om door te gaan met de behandeling.”

Daarna ging Oldeburg al snel weer aan het werk, maar twee maanden later volgde een tweede klap: “Ik was op een congres over borstkanker in Berlijn en dacht: deze mensen hebben geen idee hoe het écht is. Alles kwam binnen, ik moest voortdurend huilen. De maandag daarop zat ik bij een psycholoog en daarna heb ik drie maanden niet gewerkt. Eigenlijk überhaupt niets gedaan. Dat zwarte gat, ik kende het wel van mijn patiënten: het besef wat er had kunnen gebeuren.”

Daarna ging ze weer aan de slag, maar de confrontatie met patiënten blijft in het begin best heftig, vinden ze beiden. Oldenburg: “Het kost tijd voor je weer aan de andere kant van de tafel kunt zitten. Je emoties zitten hoog en je denkt toch ook aan jezelf en je eigen situatie.” Maar daarover praten, dat blijft toch een beetje taboe. Vrancken Peeters: “Ik heb het bij hoge uitzondering weleens aan een jongere patiënt verteld, omdat ik zelf ook jong was toen ik kanker kreeg. Maar echt alleen als het op dat moment meerwaarde voor die patiënt had.” Oldenburg: “Het draait in zo’n gesprek niet om ons, maar om de patiënt. En empathisch vermogen is essentieel in dit vak, daar hoef je het zelf niet voor gehad te hebben. Je moet je kunnen inleven, alleen al omdat de ziekte voor iedereen anders is.”

2013

Vijf jaar daarna loopt alles op rolletjes. Er verschijnt een herziene versie van hun boek, wederom in borstkankermaand, dit keer met meer focus op de verschillende behandelingen. De oncologen hebben die zomer samen de Alpe D’HuZes gefietst om geld in te zamelen voor kankeronderzoek en Oldenburg is net op een retreat in Zwitserland geweest. Ze heeft nergens last van, maar vraagt voor de zekerheid toch een echo aan bij de jaarlijkse controle. En het blijkt weer foute boel. “De radioloog schrok enorm en raadde me aan direct een biopt te laten nemen. Dat was ook weer gewoon tussen de bedrijven door op een werkdag, trouwens.”

'Het lichaam is een waanzinnig knap ding, over het algemeen gaat het goed'

En dan maakt alle kennis die je hebt pijnlijk duidelijk wat de implicaties zijn. “Het had niks te maken met die eerste tumor, maar ik wist toen wel: ik heb kennelijk een neiging tot het ontwikkelen van borstkanker. Dat mijn borst geamputeerd moest worden, begreep ik al voor ik de definitieve uitslag had; ik ben direct naar de plastisch chirurg doorgelopen om te kijken wat zij voor me kon doen. Ik wist gelukkig wat mijn mogelijkheden waren en in eerste instantie wilde ik niet volgens de richtlijnen behandeld worden, maar net op een andere manier een reconstructie krijgen. Dat pakte gelukkig goed uit” Ook weer maatwerk dus – waarvoor het zo ontzettend belangrijk is dat je op de hoogte bent van de mogelijkheden.

Niet lang nadat de kanker opnieuw bestreden was, ging Oldenburg weer naar een congres, dit keer in Canada. “Daar stond een heel groot billboard met ‘Why me? Why not?’. Dat vat voor mij heel goed samen hoe ik erin sta: dit kan iedereen overkomen. Ik heb een broer gehad die fysiek ernstig gehandicapt was, dus toen ik kanker kreeg, vroeg ik me niet af: waarom overkomt mij dit nou? Oké, er gaat een keer iets mis, maar het lichaam is een waanzinnig knap ding en doet het over het algemeen heel goed.”

2020

En nu is er het nieuwe boek, dit keer ingedeeld naar verschillende typen tumoren en met een focus op wat er allemaal mogelijk is voor een borstkankerbehandeling-op-maat. Geen feestje in de ArenA dit keer, maar de presentatie was er niks minder om: op 1 oktober hebben ze het eerste exemplaar aangeboden aan koningin Máxima. Oldenburg: “Het is echt veelomvattender en vooruitstrevender dan het vorige boek.”

En ook net een stukje persoonlijker: voor het eerst spreken ze in het dankwoord openlijk over hun eigen ervaringen met de ziekte. Vrancken Peeters: “Voor mij komt dat echt voort uit het onderzoek voor mijn leerstoel chirurgische oncologie. Dat gaat specifiek over borstkanker behandeling op maat en het belang daarvan. Een belang dat ik zelf ondervonden heb en ik ben nog regelmatig dankbaar dat het zo verlopen is.”

Kwaliteit van leven

Een van de auteurs die meeschreef aan Alles over borstkanker is Lonneke van de Poll-Franse, epidemioloog en onderzoeker bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het AVL. Hier zijn alle ondersteunende diensten samengebracht, van fysiotherapeuten en diëtisten tot psychologen en seksuologen. De oprichting van het centrum, in 2017, is het bewijs voor de steeds belangrijkere rol die ondersteunende zorg en behandeling innemen bij de behandeling van kanker, vertelt Van de Poll-Franse: “Voorheen waren die afdelingen er natuurlijk ook, maar zaten ze letterlijk in een keet buiten het ziekenhuis. In het Centrum zitten ze nu allemaal bij elkaar en op een centrale plek in het gebouw.”

En ze worden al in een vroeg stadium bij de patiënten betrokken, waar het voorheen bijzaak was. “Tot voor kort was er eigenlijk vooral aandacht voor de psychosociale kant van kanker als de patiënt zelf assertief genoeg was om daarom te vragen of hing het af van de sensitiviteit van de arts of verpleegkundige. Nu proberen we al vanaf het begin en op vaste momenten in het traject door middel van vragenlijsten te achterhalen waar patiënten tegenaan lopen en hoe we ze daarbij kunnen helpen.”

Snel ingrijpen

Dat kunnen een hoop verschillende problemen zijn. Van de Poll-Franse: “Met stip op één: vermoeidheid. Stress en angst komen ook vaak voor, sommige mensen houden last van zenuwpijn of cognitieve problemen of slapen heel slecht.” De gecentraliseerde, multidisciplinaire aanpak is erop gericht een eventuele samenhang te ontdekken en zo meerdere punten tegelijk te tackelen: “Misschien kan iemand niet slapen door de pijn en wordt ze daardoor vergeetachtig. Dan is het dus zaak om met name de pijn te behandelen. Maar als iemand wakker ligt van de zorgen, moet de psychologische zorg juist prioriteit krijgen. Ook dat hoort bij een behandeling op maat. ”

Het doel: voorkomen dat een patiënt naar buiten loopt, zonder te weten welke hulp er allemaal voorhanden is. “De gevolgen van kanker kunnen nog heel lang aanhouden, soms wel tien jaar. Wat voor verschil snel ingrijpen daarbij precies maakt, moet nog wetenschappelijk onderzocht worden, maar het is sowieso duidelijk dat je problemen niet zomaar kunt laten door sudderen.”

Medisch dossier

Daarvoor moeten ook de banden tussen artsen en de ondersteunende diensten worden aangehaald. “Op basis van de duizenden vragenlijsten die we inmiddels geanalyseerd hebben, kunnen we steeds beter herkennen als iemand extra hulp nodig heeft. Daar maken we dan ook een aantekening van in het medisch dossier, met een aanbeveling voor de behandelend arts: vraag ernaar en verwijs je patiënt naar ons door als dat nodig is.” 

En Alles over borstkanker zal er ook een belangrijke rol in spelen, hoopt Van de Poll-Franse. “Het idee was om het hele proces, van diagnose tot nazorg, te beschrijven, zodat een patiënt goed weet wat ze kan verwachten en welke mogelijkheden er zijn. En ook voor zorgverleners is het goed om nog eens op papier te hebben wat er nu allemaal bekend is. Kijk naar het belang van bewegen: iemand die een chemokuur ondergaat, wil misschien het liefst onder een dekentje op de bank blijven zitten, terwijl het juist zo heilzaam is om ook dan in beweging te blijven. Dat lijkt een open deur, maar niet iedereen snapt hoe belangrijk het is. Daarom is het goed om dat soort zaken in het boek weer eens expliciet te maken.”

Peper Hofstede