Wel ingrijpend, niet altijd herkend: 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose

In het kader van de Week van de Vruchtbaarheid nemen we deze week een aantal aspecten van het zwanger worden (of niet lukken daarvan) onder de loep. Met vandaag: wat is endometriose – en hoe neem je de signalen van je lijf serieus?

Ruim 10 procent van de vrouwen heeft endometriose, maar dat wordt lang niet altijd herkend door huisartsen en specialisten. Ook vrouwen zelf hebben niet altijd in de gaten waar hun klachten vandaan komen. Los van pijn of ongemak kan deze aandoening ook invloed hebben op je vruchtbaarheid – en hoe makkelijk het is om natuurlijk zwanger te worden.

Wat is endometriose?

Van alle vrouwen die niet binnen één jaar zwanger worden, wordt bij 25 tot 50 procent endometriose vastgesteld, vertelt gynaecoloog en endometriose-specialist Noor Paridaans. Er bestaat dus zeker een verband. Maar wát de relatie precies is, blijft voor een deel gissen. "De meeste vrouwen met endometriose worden zwanger zonder medische hulp, tussen de 60 en 75 procent. Maar kijk je naar de koppels voor wie het moeilijker is, komt het wel vaak uit de bus als een aanwijsbare oorzaak."

Daar kunnen meerdere redenen voor zijn, denkt de gynaecoloog. En daarvoor is het belangrijk om te begrijpen wat endometriose precies is en wat het doet in je lijf. Zoals het baarmoederslijmvlies dat tijdens je menstruatie naar buitenkomt, hebben mensen met endometriose soortgelijke cellen die zich aan de buitenkant van de baarmoeder of in de buikholte ophopen. Maar het lichaam is niet in staat om deze cellen zelf op te ruimen. "Dat kan uitgroeien tot een endometriosehaard – en dat leidt uiteindelijk tot een chronische ontstekingsreactie."

Buikpijn, bloedverlies en andere signalen

Waar moet je dan aan denken? Hevige buikpijn. Tijdens je menstruatie, maar sommige mensen hebben er vaker last van. "Dat kan ook bij het poepen, plassen of vrijen zijn", legt Paridaans uit, "of chronische buikpijn. Bij gemeenschap kan de penis de vagina top of baarmoeder raken en wanneer daar endometriose zit, geeft dit pijnklachten tijdens of na het vrijen." Een ander veelvoorkomend signaal zijn darmklachten. "Door de chronische ontstekingsreactie in de onderbuik hebben veel vrouwen last van darmklachten of een opgeblazen gevoel. En wisselend obstipatie of diarree tijdens de menstruatie." Omdat deze klachten ook kunnen wijzen op prikkelbaar darmsyndroom, denk je misschien niet snel aan een oorzaak die met je baarmoeder te maken heeft. En dit wordt helaas ook te vaak gemist door huisartsen en specialisten. Ze denken vaak aan losse problemen in plaats van één geheel. "Daardoor zijn er gemiddeld zeven dokters nodig voor er een diagnose is. Mensen trekken aan de bel voor darmproblemen, pijn bij het vrijen, vermoeidheidsklachten, stress. Sommige patiënten lopen er jaren mee rond, want de optelsom wordt lang niet altijd gemaakt."

Belinda (30) ontdekte vijf jaar geleden dat ze endometriose heeft: "Ik heb altijd zware menstruaties gehad, met veel bloedverlies en pijn. Later zijn daar ook andere klachten bijgekomen zoals pijn bij gemeenschap en symptomen die lijken op prikkelbaar darmsyndroom." Maar aan endometriose werd lange tijd niet gedacht door haar huisarts. "Die schreef gewoon een zware anticonceptiepil voor en pijnstillers. Verder moest ik niet te veel zeuren, want het hoort erbij."

Pijn is een duidelijk signaal, neem het serieus

We moeten daarom zelf ook leren om de pijnsignalen van ons lichaam serieus te nemen, denkt Paridaans. Bij menstruatiepijn horen we al vroeg: 'Dat hoort erbij. Niet aanstellen, pijnstiller nemen en over tot de orde van de dag'. Paridaans: "Als je niet wil sporten, niet met je vrienden af wil spreken, niet kan werken of studeren omdat de pijn te hevig is, dan klopt er iets niet." Maar je moet wel stevig in je schoenen staan om te durven aangeven: dit is niet normaal. "Om dat te bereiken moet de hele menstruatie uit de taboesfeer komen, we praten daar niet graag over, omdat we nog steeds denken dat het onrein is: 'Is het weer zover? Nee hoor laat de details maar achterwege, daar hoef ik niets van te weten'. Maar als niemand erover praat, hoe moet je dan weten of jouw klachten normaal zijn?"

Er zijn drie soorten behandelingen voor vrouwen met endometriose. De eerste focust op symptoomverlichting, zegt Paridaans. "Daarbij kan je denken aan pijnstillers, bekkenfysiotherapie en een aanpassing van je voedingspatroon, waarbij gluten, suiker, cafeïne en soja bijvoorbeeld vermeden moeten worden. Bij chronische pijn zijn gewone pijnstillers vaak onvoldoende." De tweede behandelvorm is een bekende voor velen: hormonale therapie. Door de menstruatie voor het grootste deel te stoppen, wordt de groei van het slijmvlies ook afgeremd op de plekken buiten de baarmoeder. "Daardoor neemt de ontstekingsreactie af en zal de menstruatie minder pijn doen." Ondanks dat er steeds meer kritische geluiden klinken over hormonale anticonceptie, zorgen jouw eigen hormonen bij endometriose voor activatie en groei van de ontsteking. "Daarom adviseren we meestal de hormonale anticonceptie zo lang mogelijk door te slikken en doorbraakweken tot een minimum te beperken."

Wanneer de ontstekingen vergevorderd zijn, kunnen de endometriosehaarden voor verklevingen zorgen. Bijvoorbeeld tussen je eierstok en de baarmoeder. Wanneer andere behandelingen niet werken, kan je geopereerd worden aan endometriose. "Maar, omdat endometriose een chronische aandoening is, komt het daarna weer terug." In de praktijk wil je de aandoening zo vroeg mogelijk opsporen, zodat patiënten hormonale anticonceptie kunnen slikken, tot er sprake is van een kinderwens.

Zwanger worden met endometriose

Een operatie kan namelijk uitkomst bieden voor patiënten bij wie de zwangerschap niet vanzelf gaat, maar dit is niet altijd de oplossing. "Er zijn een heleboel mogelijke redenen waardoor endometriose invloed heeft op je vruchtbaarheid. Door alle verklevingen, ziet de buik er van binnen misschien niet meer uit zoals zou moeten", legt Paridaans uit. "Door die anatomische verandering kunnen het eitje en zaadje dan mogelijk niet meer bij elkaar komen."

Samen met je arts overleg je welke behandeling het beste aansluit bij jou. Is een operatie niet het antwoord? Dan kunnen intra-uteriene inseminatie (IUI) en IVF een oplossing bieden. In die gevallen is misschien niet precies duidelijk waarom je niet spontaan zwanger wordt, maar kunnen artsen wél helpen om de bevruchting onder de ideale omstandigheden te laten plaatsvinden. Wanneer het uiteindelijk lukt om zwanger te worden, geeft endometriose minder klachten tijdens de zwangerschap. "Zolang er geen ongesteldheid is, hoopt er geen extra slijmvlies op", benadrukt Paridaans. "Maar afhankelijk van de ernst is extra controle in het ziekenhuis bij sommige vrouwen nodig tijdens de zwangerschap of bevalling."

Belinda ontdekte de aandoening pas toen ze zwanger probeerde te worden. "Ik was 24 of 25 jaar en op die leeftijd verwacht je niet dat het moeilijk gaat, maar in de praktijk duurde het lang. Echt lang." De eerste vruchtbaarheidsonderzoeken wezen geen oorzaak aan, dus het stel mocht zelf weer aan de bak. "Een paar maanden later leek het raak te zijn, maar bij de eerste echo kwamen we erachter dat het niet goed was." Door die miskraam besloot Belinda zelf verder op zoek te gaan. "Ik ben teruggegaan naar de dokter en heb gezegd: alles wat ik heb, wijst volgens mij op endometriose."

Die diagnose werd bevestigd na een kijkoperatie waaruit bleek dat haar eierstokken waren verkleefd aan haar baarmoeder. "Die hebben ze meteen losgemaakt en mijn eileiders zijn ook uitgespoten, zodat daar geen obstructies meer zaten." Toch lukte het uiteindelijk pas met IUI om zwanger te worden. "Bij de tweede keer insemineren was het raak en ons dochtertje is nu bijna 3 jaar."

Alternatieve verklaring

Omdat Belinda meerdere miskramen heeft gehad, vermoeden zij en haar arts dat endometriose ervoor zorgt dat het bevruchte eitje zich niet goed kan nestelen. Zwanger worden lukt wel, maar de onzekerheid of het vruchtje het redt, die blijft. Inmiddels is ze 26 weken zwanger van haar tweede kindje.

Volgens Paridaans wordt er ook onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de eicel, die misschien achteruitgaat door de aandoening. Maar die kwaliteit is nu nog niet te testen. "En doordat je afweersysteem zo druk bezig is om die vijandige omgeving rondom de eierstokken aan te pakken, kan je je er iets bij voorstellen dat het lichaam dit niet als een gunstige situatie ziet voor een bevruchting. In die zin doet het denken aan een strijd waarbij de vijand onduidelijk is, dus alles wordt de kop in gedrukt, óók de bevruchting."

Klachten beperken

Wil je nou echt de gezondheids- en pijnrisico's beperken, dan is het cruciaal om er op tijd bij te zijn. "Praat erover", wil de gynaecoloog vrouwen en meisjes op het hart drukken. "Ook met je moeder, want als zij endometriose heeft, heb je zeven keer zoveel kans om het ook te krijgen." Als je erover praat en eerder constateert dat de pijn die je voelt niet normaal is, kan je eerder worden behandeld. "Dat kan je later een hoop extra pijn en klachten besparen, want hoe langer je ermee rondloopt, hoe groter de kans dat de ontstekingen ook op andere plekken in je lijf gaan zitten."

"Zolang er nog kinderwens is, zal ik niet snel teruggaan naar anticonceptie", denkt Belinda. "Alleen een zware pil helpt tegen mijn extreme buikpijn, maar ik reageer niet goed op de hormonen en hetzelfde geldt voor de spiraal. Dus zolang de kans bestaat dat ik nog een kind wil, blijf ik waarschijnlijk iedere maand kruipen van de buikkramp. Dat neem ik dan maar voor lief."