Leven na genezing: what doesn't kill you... changes you

Willemijn (35) was net uit huis toen ze erachter kwam dat ze ziek was. Net vanuit Middelburg verhuisd naar Utrecht. Net op kamers, achttien. En toen kwam die onwerkelijke diagnose. Kanker. In haar eierstok. Kwaadaardig, maar met de zwaarste chemo's redelijk goed te behandelen. 'Zeg alles maar af, want je bent heel erg ziek', zei de arts. Dus dat deed ze dan maar. Terug naar haar ouderlijk huis. Chemo na chemo ondergaan. Haar haar verliezen. Bij vlagen heel ziek zijn. Zich bij vlagen weer goed voelen. Ieder dag de ene voet voor de andere blijven zetten. Totdat na een aantal maanden het verlossende woord kwam: de kanker was weg. Ze ging terug naar Utrecht, betrok een studentenhuis en werd lid van een studentenvereniging. Ze voegde zich weer bij haar leeftijdsgenoten, ze was weer net als zij. Maar toch ook niet.

"Ik was weer gewoon een student, maar op een bepaald niveau voelde ik me ook anders. Aan de ene kant was een onbevangenheid weg, omdat ik me bewust was van het feit dat je zomaar ziek kan worden en dood kan gaan. Aan de andere kant bracht dat een relativering die ik in alles met me meedroeg. Bij dingen die leeftijdgenoten eng of spannend vonden, dacht ik: ik zie het wel. Leuk of niet leuk, ik wil het gewoon allemaal meemaken. De ontgroening van de studentenvereniging bijvoorbeeld, daar maakten veel mensen zich druk om. Ik vond het een grote grap en dacht alleen maar: fuck it, mensen, ik ben allang blij dat ik nog leef en dat ik dit allemaal mag ervaren. En dat gevoel heb ik eigenlijk altijd gehouden."

Als je ernstig ziek bent geweest en genezen bent verklaard, dan kan bij de buitenwereld nog wel eens het idee leven dat je vanaf dat moment 'weer de oude' bent. Dat alles weer zal worden zoals het was. Maar werkt het wel zo? Voor veel mensen die hun leven weer oppakken na ernstig ziek geweest te zijn, blijkt 'je weer de oude voelen' een illusie, zegt Nienke van der Veer, die als medisch psycholoog is verbonden aan het St. Antonius Ziekenhuis. "Omdat het voorbijgaat aan wat er allemaal is veranderd en misschien wel nooit meer hetzelfde zal zijn: je relatie met jezelf, je omgeving, je lichaam, het leven." Soms ervaren mensen de veranderingen die ze hebben doorgemaakt als negatief, soms bijzonder genoeg ook als positief, vaak wisselt dat, en vaak is het een combinatie van beide. "Wat de impact van ernstig ziek geweest zijn precies is en hoe die tot uiting komt, verschilt sterk per persoon," zegt Van der Veer, "maar impact is er altijd." Ook al zijn de gevolgen voor de buitenwereld lang niet altijd zichtbaar. En ook wordt de reikwijdte van die gevolgen soms pas duidelijk als de heftigste periode achter de rug is.

Achtbaan

"Een ernstige ziekte doormaken, zoals kanker, is een heel ingrijpende gebeurtenis", zegt ze. "Vaak kom je na de diagnose zowel fysiek als mentaal in een soort achtbaan terecht. Vol behandelingen. Spanning. Vermoeidheid. Heftige emoties." Maar als er een behandelplan is uitgestippeld, geeft dat volgens haar vaak ook houvast. "Er is in die periode een duidelijk doel. Een doel waar niet alleen jijzelf, maar ook de hele omgeving zich achter kan scharen. Als de behandelingen vervolgens achter de rug zijn en je bent genezen verklaard, dan kan het voor de buitenwereld lijken alsof alles daarmee achter de rug is. Maar vaak wordt de impact die de ziekte op de persoon zelf heeft gehad dan pas duidelijk. Fysiek, maar ook emotioneel." Daar kunnen volgens Van der Veer gevoelens van opluchting en blijdschap bij komen kijken. Maar ook gevoelens van leegte, eenzaamheid en somberheid. "De achtbaan komt na een heftige rit weer tot stilstand. En veel mensen merken dan: ja, ik ben genezen, de ziekte is weg, maar mijn leven is voorgoed veranderd."

Nzinga Naima (35) herkent dat. Voor haar is het nu een jaar geleden dat ze de diagnose lymfeklierkanker kreeg. De diagnose kwam voor haar als een totale schok. Natuurlijk, ze was kortademig, maar daar was vast een onschuldige verklaring voor. Bovendien was haar vader nog niet zo lang geleden overleden, dus misschien was het de rouw die haar letterlijk de adem benam? Ze liet zich onderzoeken en ook toen ze na het eerste onderzoek mee moest naar een andere afdeling, kon ze de mogelijkheid dat het ernstig zou kunnen zijn niet tot zich door laten dringen. Niet echt. Toen duidelijk werd dat de scan een grote 'ruimte' liet zien op de plek waar haar long hoorde te zitten, vertelde ze zichzelf dat dat nog van alles kon betekenen. Maar nog diezelfde middag nam de arts haar mee in wat het werkelijk betekende: lymfeklierkanker. De 'ruimte' op de scan liet zien hoe ver haar long al door de ziekte in de verdrukking was gebracht. Een slopende periode volgde. Na elf keer chemotherapie en een stamceltransplantatie, kreeg ze een aantal weken geleden het beste nieuws dat ze maar kon krijgen: kankervrij verklaard.

Nieuwe realiteit

En in het begin overheerste alleen de blijdschap. Alles was even glitters, lampjes, kerstbomen en gelukzaligheid, zoals ze het zelf omschrijft. Maar al snel zwakte dat af en kwam ook de rauwe werkelijkheid weer tevoorschijn. "Het is heel dubbel," zegt Nzinga, "want als je net zoiets ernstigs hebt overleefd, dan wil je eigenlijk alleen maar vooruit. Hup. Gáán. Léven. Geniet van elk moment, live your best life, zorg dat iedere dag telt. Maar aan de andere kant moet je ook dealen met de brokstukken van wat de ziekte heeft aangericht en met de realiteit zoals die nu is." Een realiteit waarin je je misschien helemaal niet zo krachtig, energiek en levensluchtig voelt. Waarin je moet dealen met het idee dat je ziek kon worden, dood had kunnen gaan. En met de angst dat het ooit terugkomt. "Sinds ik genezen ben, voel ik me alsof ik bovenaan zo'n cliff in de Grand Canyon sta, met een prachtig wijds uitzicht voor me, terwijl ik stukje bij beetje de grond onder mijn voeten voel afbrokkelen. Ik wil graag genieten van wat voor me ligt. Maar ik voel ook dat ik waarschijnlijk eerst die afgrond in zal moeten."

Het is een kant van herstel die voor de buitenwereld vaak veel minder zichtbaar is, maar volgens Van der Veer moeten mensen na genezing vaak weer op zoek naar een nieuw evenwicht in zichzelf: "Verder leven na zoiets ingrijpends als kanker is een beetje te vergelijken met rouw: het is een zoektocht waar geen handleiding voor is. En er is ook niet één goede manier." Wel merkt ze dat het aanboren van een zekere flexibiliteit, het vermogen om mee te bewegen met wat zich aandient, mensen vaak helpt. "Je vasthouden aan een vastomlijnd idee van hoe je je zou moeten voelen, hoe het met je zou moeten gaan en dat je weer 'de oude' moet worden, kan voor frustratie zorgen. Het idee omarmen dat verschillende emoties er mogen zijn en dat je je het ene moment anders kan voelen dan het andere moment, is vaak helpend. En dat dit ook per periode kan verschillen. Er zullen, ook jaren later, misschien momenten zijn dat je weer op een nieuwe manier wordt geconfronteerd met de impact van wat je hebt meegemaakt."

Kantelpunt

Voor Willemijn was moeder worden zo'n moment. "Ik heb er al die jaren niet de hele tijd bewust bij stilgestaan, maar ergens had ik, door wat ik had meegemaakt, de overtuiging opgedaan dat ik misschien wel nooit kinderen zou krijgen. Dat dat mij niet gegeven zou zijn." Dus toen de zwangerschapstest positief was, geloofde ze het eerst niet. En toen het toch echt zo bleek te zijn en de huisarts haar feliciteerde, dacht ze: dan zal er wel iets mis zijn. Maar dat was niet zo. In 2016 beviel ze van een kerngezonde dochter. Het bleek voor haar een kantelpunt. "Het was alsof ik me toen pas echt ten volle realiseerde dat ik tot die tijd altijd een beetje met één been in het leven en met één been erbuiten was blijven staan. Alsof ik er altijd onbewust rekening mee was blijven houden dat ik ook zo weer weg kon zijn. Zodat ik altijd een soort slag om de arm hield." En toen ze moeder werd, veranderde dat. "Als je een kind hebt, moet je er ergens vanuit durven gaan dat je honderd wordt. Dat vraagt overgave. Ik realiseer me nog steeds dat het leven zo voorbij kan zijn, maar ik sta er nu wel met beide benen in."

Voor haar kenmerkt de manier waarop ze nu in het leven staat zich door een combinatie van overgave en relativering. "Ik kan nog steeds heel goed de betrekkelijkheid van dingen inzien. Op momenten dat er grote consternatie is even uitzoomen en denken: waar hebben we het eigenlijk over?" Maar dat betekent niet dat ze alles 'stuk relativeert'. Voor haar is het juist de kunst van het leven om je niet al te druk te maken over kleine dingen, maar ondertussen wel de waarde van andere kleine dingen te blijven zien. "Je kunt wel van alles gaan zeggen: het is allemaal onbelangrijk en op het niveau van leven en dood, doen ze er niet toe. Maar dan relativeer je ook de magie uit het leven weg. Er schuilt ook schoonheid in het vol overgave belangrijk maken van kleine dingen, ook al weet je dat ze er in the bigger scheme of things misschien niet toe doen. Laatst wilde ik iemand voor werk een bloemetje sturen en vond iemand anders dat 'niet nodig'. En dan denk ik: nee natuurlijk is het niet nódig. Bijna niets is echt nodig. Iemand een bos met afgesneden dode bloemen sturen al helemaal niet. Maar het is wél belangrijk."

Hoewel Nzinga zich in een heel andere fase na haar herstel bevindt, weet ze precies wat Willemijn bedoelt met het relativeren van dingen, zonder ze van hun waarde te ontdoen. Voordat ze ziek werd, was gezond en krachtig zijn een groot deel van haar identiteit. Ze gaf yogales, was veel bezig met gezond eten, bewust leven en persoonlijke groei. Ziek worden? Kanker krijgen? Dat zou haar met deze levensstijl toch niet overkomen? Maar het overkwam haar toch. "Het beeld dat ik had van de wereld en van mezelf, werd aan het wankelen gebracht." Het was voor haar een verwarrende, ontnuchterende en relativerende ervaring. Toch betekent dat voor haar niet dat de dingen die ze altijd deed en waar ze veel belang aan hechtte, zoals mediteren, bewegen en gezond eten, nu minder waardevol zijn geworden. "Ik ben me juist gaan realiseren dat op momenten dat je grote dingen niet zelf in de hand hebt, de kleine dagelijkse dingen die je kunt doen om jezelf een goed gevoel te geven, er nog steeds toe doen. En misschien wel des te betekenisvoller zijn."

Ze herinnert zich een moment dat ze een nieuwe lamp wilde uitzoeken voor haar nieuwe huis, in een week dat ze enorm in angst zat omdat een therapie niet was aangeslagen. "Ik vroeg me ineens af: als ik doodga, wat doet zo'n lamp er dan nog toe? Maar toen bedacht ik me dat ik het ook om kon draaien: als ik er nog maar kort van kon genieten, dan kon ik toch maar beter iets heel moois kopen, waar ik heel blij van werd?" Het was voor haar een belangrijk moment. "Ik realiseerde me nu meer dan vroeger dat ik misschien niet overal invloed op heb. Maar dat ik met dingen waar ik wél invloed op heb, iedere dag keuzes kan maken die mij een goed gevoel geven, waarmee ik trouw ben aan mezelf, en waardoor ik me op mijn eigen vierkante meter toch een winnaar voel."

Haar beeld van wie ze is en wie ze mág zijn, is veranderd. "Ik was altijd de sterke en upbeat persoon die als een soort Tinkerbell met sterrenstof strooide en anderen op wilde tillen als ze het moeilijk hadden. En ik was onbewust bang dat mensen me zouden afwijzen als ik zwakte zou tonen." Maar dat was niet zo. "Mijn vriend heeft me onvoorwaardelijk gesteund. Mijn geliefden hebben me op mijn kleinst gezien en zijn toch gebleven." En ze merkte: waar zij zich op haar zwakste voelde, zagen anderen nog steeds haar kracht. "Ik realiseer me nu: ik ben misschien niet meer de Nzinga van voor de diagnose, maar ik ben nog steeds mezelf, al is het een andere versie. En ik ben nog steeds krachtig, al is het op een andere manier. Misschien komen er delen van de oude Nzinga gaandeweg weer terug en misschien ook niet. Ik zal tijd nodig hebben om daarachter te komen. En dat is oké. Ik wil mezelf graag toestemming geven om het allemaal even niet te weten. Ik ga me laten verrassen. Door het leven en door mezelf."