Géén man: 'Ik heb 10 jaar met onverklaarde klachten rondgelopen'
Om maar meteen met een paar feiten in huis te vallen: 80 procent van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw. Van alle mensen met auto-immuunziektes is 75 procent vrouw. Vrouwen hebben twee keer zo vaak een depressie en veel vaker angststoornissen. Hart-en vaatziekten worden vaker gemist of onderbehandeld. Vrouwen hebben twee keer zo vaak last van migraine. Vrouwen melden vaker bijwerkingen van medicijnen. En het schokkendst van allemaal: uit de enquête van Mirjam Kaijer bleek dat maar liefst 81 procent van de vrouwen hier niet van op de hoogte is.
En dat is niet best, want dit soort vrouwen krijgt niet alleen vaak een verkeerde diagnose, maar wordt ook nog eens geconfronteerd met beledigende opmerkingen. 'Leer er maar mee leven'. Of: 'Het zit tussen je oren'. Het zorgt, aldus Kaijer, voor een enorme mindfuck. Journalist Franke van Hoeven schreef voor dit platform meerdere artikelen over dit onderwerp en belde nu met Kaijer. Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg voor vrouwen te verbeteren.
Je schreef het boek Ik ben geen man, waarin je je hard maakt voor genderspecifieke zorg. Waarom is dat zo belangrijk?
"Omdat ik zelf tien jaar lang met onverklaarde gezondheidsklachten heb rondgelopen en weet hoe moeilijk dat is. Ik ben uiteindelijk geopereerd in Amerika. De arts vertelde dat mijn ziekte voornamelijk bij vrouwen voorkomt: maar liefst 1 op de 250 vrouwen heeft een goedaardige tumor van de bijschildklier met kwaadaardige bijwerkingen, maar in Nederland is deze aandoening nog erg onderbelicht."
“ 'In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht'
"Ik was, als oud-verpleegkundige, in shock over hoe weinig ik eigenlijk wist over het feit dat het vrouwenlichaam anders ziek wordt dan het mannenlichaam en hoe weinig onderzoek is gedaan naar het vrouwenlichaam. Ik ben steekproeven gaan nemen, maar ook onder artsen en zelfs studenten geneeskunde bleek weinig bekend over de verschillen. Het merendeel van de ziekenhuizen is nog niet eens met genderspecifieke zorg gestart, vertelde cardioloog Angela Maas me. We denken dat we lekker op weg zijn in Nederland, maar we komen maar mondjesmaat vooruit."
In hoeverre loopt de genderspecifieke zorg in Nederland achter, internationaal gezien?
"De verschillen met de VS en Canada zijn aanzienlijk. Er wordt daar veel meer gekeken naar hormonaal gerelateerde problematiek en cyclusproblemen. Er zijn drie tsunami's van klachten in het leven van de vrouw: zodra ze gaat menstrueren, tijdens zwangerschap en in de overgang. Ik vind het pijnlijk en verdrietig dat door hormonale disbalans zoveel ziektes onbehandeld blijven. In de vorige eeuw werd vrouwen vaak krankzinnigheid en labiliteit toegedicht, maar het zijn de verkeerde zienswijzen en opmerkingen die vrouwen krijgen die krankzinnig zijn."
LEES OOK
Sinds je boek uit is, word je overladen met verhalen van vrouwen, onder andere vrouwen die de diagnose fibromyalgie hebben. Dat zit toch tussen je oren?
"Ik heb enorm veel berichten binnengekregen van vrouwen die deze diagnose hebben gekregen, inderdaad. 'Deze ziekte is een vergaarbak', zeggen sommige artsen, waar volgens hen veel vrouwen met onverklaarde klachten onder worden geplaatst. Want dan is er in ieder geval een diagnose."
Wat moet er veranderen om de gezondheidszorg vrouwvriendelijker te maken?
"In de eerste plaats is het belangrijk dat vrouwen op de hoogte zijn van het feit dat er veel te weinig onderzoek is gedaan naar het lichaam van de vrouw. Men weet nog heel veel niet. Daardoor zijn er zoveel vrouwen die rondlopen met onverklaarde gezondheidsklachten. Als je weet dat dit een veelvoorkomend probleem is, zit je anders in de spreekkamer. Ik kreeg net nog een bericht binnen van een vrouw die huilend mijn boek had gelezen en opnieuw naar de huisarts ging en eindelijk een doorverwijzing kreeg. Dáár gaat het om, dat je snapt hoe het zit, hoe het systeem werkt. Laat je niet aanpraten dat het psychisch is. Dat gebeurt nog veel te vaak. Er is meer bewustwording nodig."
“ 'Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen'
"Daarnaast is er veel meer onderzoek nodig, de urgentie moet daarvan worden ingezien. Ook is er een plek nodig waar vrouwen terecht kunnen met klachten, voornamelijk met hormonale en cyclus gerelateerde klachten. Dat je weet bij welke kliniek of ziekenhuis je moet aankloppen. Nu gaan veel vrouwen voor elke aparte klacht naar een andere specialist. Dat kost zoveel energie en geld. Het zou een grote ontlasting van de eerstelijnsgezondheidszorg zijn als de zorg voor vrouwen beter georganiseerd zou zijn, dan komen ze niet elke keer weer terug.
Tot slot moeten we elkaar als vrouw niet afvallen, maar omarmen. We hebben elkaar nodig en moeten elkaar echt veel meer steunen."
Meer onderzoek naar genderspecifieke zorg, daar kan de politiek bij helpen. Daarom hoop jij snel een petitie aan te bieden aan de Tweede Kamer waarin je dit aankaart. Is er nog iets wat huisartsen kunnen doen om dit probleem te tackelen?
"Huisartsen en specialisten zijn net zo goed slachtoffer van het systeem. Ze hebben vaak niet genoeg kennis wat betreft vrouwspecifieke klachten en moeten in korte consulten conclusies trekken. Huisartsen zouden extra alert kunnen zijn bij vrouwen die last hebben van hormonale disbalans rondom menstruatie, zwangerschap en overgang. Nu wordt er te snel antidepressiva gegeven, hoor ik van veel vrouwen. Artsen zouden extra goed moeten luisteren en zo nodig een vervolggesprek inplannen."
LEES OOK
Heb je tips voor vrouwen die met onbegrepen klachten rondlopen?
"Wees op de hoogte. Wees je bewust van de feiten. Als je veel klachten hebt, vraag dan meteen om een vervolgconsult of dubbelconsult. Zorg dat je van tevoren goed voorbereid bent. Zet alles op papier, zodat je helder uiteen kunt zetten wat je klachten zijn. Vraag of je het gesprek mag opnemen of dat je iemand mag meenemen, want soms ben je emotioneel en dan kan een gesprek anders binnenkomen. Het is fijn als je een gesprek op je gemak kunt terugluisteren of je consult met iemand anders kunt bespreken. Laat je eerst goed onderzoeken voor er een psychische diagnose wordt gesteld. Veel psychische en lichamelijke klachten komen voort uit hormonale disbalans. Een dagboek bijhouden is ook belangrijk. Dan kun je laten zien wanneer je precies last van je klachten hebt, is er misschien een patroon in te ontdekken. Geef cijfers aan je klachten, die de intensiteit weergeven. Daarmee help je je huisarts al een stuk op weg. Kortom, zorg dat je op de hoogte bent van je eigen klachten. Dat geeft houvast."
De onbegrepen klachten van Linda
Linda Balk heeft PMDD (premenstrual dysphoric disorder), een ernstige vorm van PMS – met voornamelijk psychische klachten. 5 procent van de vrouwen heeft hier last van, maar het is bij veel hulpverleners onbekend. Linda richtte samen met andere ervaringsdeskundigen de Stichting PMDD Nederland op voor meer bewustzijn.
"Ik heb nooit vermoed dat mijn klachten gerelateerd waren aan mijn cyclus, dat weet ik pas een paar jaar. De eerste klachten kreeg ik rond mijn zestiende. In de loop der jaren ben ik meerdere malen bij de huisarts geweest. Elke maand voelde ik me een week lang verschrikkelijk: somber, moe, ik gedroeg me soms als een heks. Uiteindelijk concludeerde een therapeut dat ik een burn-out had, maar ik heb altijd geweten dat er iets anders aan de hand was. Ook had ik al meerdere malen het advies gekregen antidepressiva te slikken, maar dat voelde niet goed. Ik wist heel sterk: ik bén zo niet, er moet een andere verklaring zijn.
Vlak voor mijn zwangerschap las mijn man toevallig een Engelstalig artikel over PMDD. Hij stuurde het door en ik wist meteen: dit is wat ik heb! Zie je nou wel, ik ben niet gek! Dat was voor mij een enorme bevestiging. Ik heb zo gehuild van opluchting. Kort daarna raakte ik zwanger en werden mijn vermoedens bevestigd: negen maanden lang zat ik op een roze wolk en voelde ik me fantastisch. Laat mij maar altijd zwanger zijn, dacht ik nog.
PMS omvat een heel breed spectrum van klachten. Het is geen ziekte, het hoort bij het vrouwzijn. Bij PMDD staan psychische klachten op de voorgrond, by the flip of the switch. Het ontwricht je leven, relaties en vriendschappen gaan erdoor kapot. Vrouwen verliezen hun banen. Vrouwen met PMDD krijgen vaak de misdiagnose bipolair, terwijl de oorzaak compleet anders is - en bipolariteit in tegenstelling tot PMDD niet hormonaal gestuurd is.
Samen met twee andere ervaringsdeskundigen heb ik een stichting opgericht om aandacht voor onze ziekte te krijgen. We proberen awareness te creëren, niet alleen bij patiënten, maar ook bij huisartsen. We hopen dat in de toekomst vaker aan vrouwen wordt gevraagd hun cyclus bij te houden. Er moet veel meer gekeken worden naar mensen als geheel. Lichaam en geest zijn niet twee aparte sporen, ze beïnvloeden elkaar.
Sinds kort werk ik in loondienst bij een werkgever bij wie ik compleet mezelf kan zijn. Hij kent mijn situatie en heeft er begrip voor. Ik heb een supertoffe baan en kan mijn ritme bepalen op basis van mijn cyclus. Dat gun ik iedereen. De belangrijkste boodschap die ik wil meegeven: als je het gevoel hebt dat er iets niet goed is in je lichaam, trek aan de bel. Je bent niet gek. Het leven is te mooi om de situatie te accepteren zoals hij is, blijf knokken voor jezelf."
Petitie
Er lopen veel vrouwen rond met langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld in het reguliere Nederlandse zorgsysteem. Dat komt door onvoldoende kennis over vrouwspecifieke ziektes of genderverschillen bij algemene ziektes. Samen met andere ervaringsdeskundige vrouwen is Mirjam Kaijer bezig een platform op te richten om vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten een klankbord te geven. Wilt u hen (financieel) ondersteunen? Stuur dan een bericht naar contact@mirjamkaijer.nl. Wil jij je verhaal vertellen of de petitie ondertekenen? Klik dan hier.
Win een boek
Mirjam Kaijer wil drie boeken verloten onder de lezers van dit artikel. Ben je nieuwsgierig geworden en wil je een boek winnen? Stuur dan een e-mail naar contact@mirjamkaijer.nl.
Leeslijst
Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen, Sarah Ramey
Ramey gaat op onderzoek uit als haar klachten niet serieus genomen worden. Ze ontdekt dat er heel veel vrouwen zijn met onbegrepen kwalen en beschrijft haar zoektocht naar antwoorden.
Het bal der gekken, Victoria Mas
Mooie roman over vrouwen in de psychiatrische inrichting La Salpêtrière eind 19e eeuw, die daar vaak tegen hun wil werden opgenomen.
Ik ben geen man, Mirjam Kaijer
Journalist Mirjam Kaijer schrijft over haar zoektocht naar een diagnose, de burocratie, de hiaten in ons zorgsysteem, de korte consulten en foute conclusies.
