Close

Aaltje van Zweden over wat we kunnen leren van kwetsbaarheid

20 juni 2022 12:06 / Kwetsbaarheid
H Hoe we met kwetsbare mensen omgaan zegt iets over een samenleving. Dat constateert Aaltje van Zweden in haar boek ‘Waar ben ik thuis?’. In de zoektocht naar het lot van kinderen met een beperking in de Tweede Wereldoorlog, spiegelt ze ook de gevaren van onze huidige maatschappij voor. 'Als je nooit in contact komt met een bevolkingsgroep, wordt het makkelijk die uit te sluiten'.

Als Aaltje van Zweden op een ochtend haar gordijnen opent in Amsterdam en een blik opvangt van haar buren, wordt ze overvallen door een gedachte: wat als je in gevaar was in de Tweede Wereldoorlog en niemand iets deed? De vraag komt zo scherp binnen dat-ie haar niet meer los laat. Al snel komt ook een tweede gedachte op. Als moeder van Benjamin, een kind met autisme en een verstandelijke beperking, vraagt ze zich af wat er met kinderen zoals hij gebeurde in de Tweede Wereldoorlog.

De antwoorden staan in haar nieuwste boek Waar ben ik thuis?. Aaltje van Zweden is naast schrijver ook oprichter van Stichting Papageno voor kinderen en jongeren met autisme, en staat daarnaast bekend als vrouw van dirigent Jaap van Zweden. Haar boek sleept je mee in een aangrijpende en confronterende zoektocht door verschillende landen, langs oorlogsmonumenten, in moeilijk te verkrijgen documenten en in gesprekken met hoogleraren, onderzoekers en Joodse families.

Ze achterhaalt onder meer het verhaal achter de moord op 80 kinderen en bijna 1200 volwassenen in de Joodse instelling Het Apeldoornsche Bosch. Ook duikt ze in de eugenetische theorie van de nazi’s, die erop neer kwam dat het recht op leven werd bepaald in hoeverre iemand (economische) waarde kon toevoegen aan de maatschappij. Mensen met een beperking hoorden daar vaak niet bij. 

Aaltje, ik heb je boek met veel bewondering gelezen maar moest het soms even wegleggen door de confrontatie met al dat gruwelijks uit het verleden. Hoe was dat voor jou, ook als moeder van een kind met een beperking? 

"Ja, dat had ik zelf ook. Ik ben er zeven jaar mee bezig geweest en heb mezelf vaak afgevraagd: waarom verdiep ik me zo lang in zo'n somber onderwerp? Maar ik kon het moeilijk loslaten en gelukkig waren er ook regelmatig hoogtepunten – iemand die nog bleek te leven, een document dat ik eindelijk had gevonden – waardoor ik de motivatie vond om verder te gaan. Het heeft ook te maken met mijn hart voor kwetsbare kinderen. Natuurlijk als moeder van Benjamin, maar ook door wat ik in het boek schrijf over mijn eigen jeugd. Ik voel me verbonden met kwetsbare kinderen en wilde ze daarom heel graag uit de vergetelheid halen." 

Aaltje van Zweden
Aaltje van Zweden

Je boek gaat ook over de zorg van toen en nu voor mensen met een verstandelijke beperking. Tegenwoordig wonen veel van hen in instellingen die letterlijk en figuurlijk ver van de maatschappij staan. Waarom zie je dat liever anders?

"Er is ontzettend veel eenzaamheid onder jongeren met een verstandelijke beperking. Dat is ook wel begrijpelijk als je bedenkt hoe we ze buiten de maatschappij plaatsen. Kinderen die naar het speciaal onderwijs gaan worden vaak met een busje opgehaald, waar ze soms wel anderhalf uur in moeten zitten. Vervolgens zijn ze op school met klasgenoten die niet in de buurt wonen, waardoor ze na schooltijd ook niet met elkaar mee naar huis gaan om te spelen. 

Er is ook afstand ontstaan tussen zorgverlener en cliënt. In de jaren '60 en '70 woonden ze samen, was het contact hecht en nam een zorgverlener tijdens feestdagen een cliënt weleens mee naar huis, als die geen familie meer had. Dat is natuurlijk helemaal de andere kant op, maar ik denk wel dat we in de huidige zorg zijn doorgeslagen met alle regels. Er is bijna geen ruimte meer voor menselijkheid, voor een knuffel of gewoon samen een ijsje halen zonder dat alles gedocumenteerd moet worden."

Ik had toevallig vlak voor Ben's geboorte de film Rain Man gezien, waarin Dustin Hoffman een autistische man met een buitengewoon rekentalent speelt. Autisme leek daardoor zo erg nog niet: welke ouder wil er niet een kind met een bijzonder talent? Het dagelijkse leven bleek echter verre van gewoon. Mijn kind had geen speciale gave. Wel was hij een raadsel voor mij en zijn omgeving. Hoe ouder hij werd, hoe minder mogelijkheden hij bleek te hebben. Op scholen werd hij niet aangenomen, op clubjes was hij niet welkom. Wij raakten steeds meer geïsoleerd, een meedogenloos proces.

Fragment uit Waar ben ik thuis?

Je pleit voor een maatschappij waarin mensen met en zonder beperking naast elkaar leven. Hoe zou dat eruitzien in een ideale wereld?

"Ik denk dat we klein moeten beginnen, bijvoorbeeld door openbare speeltuinen toegankelijk te maken voor alle kinderen. Zo zijn er amper speelplekken waar kinderen in een rolstoel ook mee kunnen doen. En ik begrijp heel goed dat leerkrachten het nu al hartstikke zwaar hebben, waardoor gemende klassen lastig worden. Maar wat als we ze in hetzelfde gebouw lesgeven? 

In een ideale wereld zie ik voor me dat het heel normaal wordt om samen te leven met mensen met een beperking, omdat het contact ons ook iets oplevert. Het gaat in de zorg zo vaak over geld, over hoeveel deze mensen ons kosten, maar laten we ook kijken naar wat ze ons opleveren. Door in contact te komen met iemand die anders is dan jij, leer je over jezelf. Wat zegt het als je moeite hebt met heftige emoties van een ander? Ben je zelf goed in balans? Je kunt een dure mindfulness-cursus volgen, maar ik denk dat je hetzelfde effect bereikt bereikt als je een paar dagen meeloopt met mensen met een beperking. 

'Juist als de boel op z'n kop wordt gezet kom je tot inzichten over jezelf'

Als het bijvoorbeeld niet goed gaat met iemand, heeft Ben het juist in de gaten. Zijn juf op de basisschool vertelde eens dat als zij hoofdpijn had, Benjamin als enige vroeg of ze ziek was. Nog een voorbeeld: lang geleden werkte zijn tante een keer met hem in zijn speelkamer. Ik keek door het observatieraam en zag dat hij haar steeds zachtjes aan haar haren trok of in haar gezicht kneep. Zij deed daar niks mee omdat het een afspraak was om probleemgedrag te negeren, maar ik vermoedde dat er iets anders aan de hand was. Toen ik vroeg hoe het met haar ging, sprongen de tranen in haar ogen. Ze had slecht geslapen, ruzie met haar vriendje. Vanaf die tijd moedigde ik iedereen die met Ben in de kamer werkte aan zo transparant mogelijk te zijn. 

Wat zou het mooi zijn als we deze mensen om die reden gaan bezoeken. Als ik even mag dromen: bijvoorbeeld met een aantal ontmoetingsplekken in het land waar je je een periode terug kan trekken in een andere gemeenschap voor bezinning en zelfontplooiing." 

Dat klinkt mooi, maar vind je daar wel rust? Dit soort contact kan toch ook heel intensief zijn?

"Absoluut, maar ik denk ook niet dat rust altijd zit in maar in stilte naar de bomen kijken. Juist als de boel eens even op z'n kop wordt gezet en je echt contact maakt met mensen die anders zijn, kom je tot inzichten over jezelf. Zeker tussen deze mensen waar je mag zijn wie je bent." 

Alle zorgen en stress van de dag vielen van me af, gewoon van het kijken naar mensen met een verstandelijke beperking die aan het tafeltennissen waren. (...) In hun wereld hoef je de schijn niet op te houden, je niet groter voor te doen dan je bent, geen interessante verhalen te vertellen om indruk te maken. Daar gaat het puur om wie je bent. Deze mensen hebben geen boodschap aan status.

Fragment uit Waar ben ik thuis?

Het was confronterend om te lezen dat er nu nog paralellen zijn met de Tweede Wereldoorlog. Zoals de coronacrisis, waaruit bleek dat in tijden van nood het opnieuw de kwetsbaren zijn die het als eerste moeten ontgelden. Je schrijft ook dat je tot op zekere hoogte een verband ziet met het prenataal testen en het idee achter 'rassenhygiëne': wie is het waard om te leven? Hoe denk je daar nu over?

"Ik vel absoluut geen waardeoordeel over prenataal testen. Ten tijde van mijn zwangerschap was het geen mogelijkheid en ik weet niet wat ik had gedaan als ik die mogelijkheid wel had. Maar in Denemarken worden daardoor nu haast geen kinderen met het Down-syndroom meer geboren. Wat zegt dat? Kunnen we daar niet meer mee omgaan? Ik vind dat wel een vraag waar we over na mogen denken.

Het nieuwste boek van Aaltje van Zweden
Het nieuwste boek van Aaltje van Zweden

Je hebt nu een keuze om te testen of niet. Maar je moet er niet aan denken dat zorgverzekeraars of de overheid in de toekomst gaan zeggen: u hebt zelf gekozen voor een kind met een beperking, nu mag u zelf voor de kosten opdraaien. Dat klinkt misschien onwaarschijnlijk, maar we hebben wel gekkere dingen meegemaakt. Ik heb altijd geloofd in het goede van de mens, maar door mijn duik in de geschiedenis heb ik geleerd dat we waakzaam moeten blijven op ontwikkelingen." 

We willen niet met mensen met een beperking omgaan en daarom plaatsen we hen buiten de maatschappij. Ik denk dat we ons bewust moeten zijn van de gevaren die aan deze oplossing kleven. Onbekend maakt onbemind. Als je niet intensief, en van jongs af aan, in contact komt met mensen die anders zijn, die soms onvoorspelbaar reageren of boos zijn, die kwijlen, dan ben je je er nauwelijks van bewust dat dit soort mensen bestaat. (...) Als je niet weet dat ze bestaan en wat ze ook kunnen toevoegen aan het leven, dan wordt het heel makkelijk om een bevolkingsgroep als geheel buiten te sluiten.

Fragment uit Waar ben ik thuis?

Wat kunnen we zelf doen om in contact te komen met mensen met een verstandelijke beperking? Is vrijwilligerswerk bijvoorbeeld ook waardevol als je dat voor kortere tijd doet of is er behoefte aan vaste gezichten?

"Dat kan zeker, en ik hoop vooral dat jongeren dat willen oppakken. In het Papageno-huis hebben we gelukkig veel ouderen die zich inzetten, maar we hebben jonge bewoners die behoefte hebben aan contact met leeftijdsgenoten. Vrijwilligerswerk kan ook prima op projectbasis. De vaste gezichten zijn vooral nodig in het zorgpersoneel, daarbuiten is het juist belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking het leven ervaren zoals het is, daar horen ook tijdelijke contacten bij." 

Je hebt jezelf zo lang ondergedompeld in een hartverscheurende geschiedenis. Kun je het inmiddels loslaten?

"Eigenlijk niet. Laatst moest Jaap dirigeren in Leipzig en dan bezoek ik toch een euthanasiecentrum in de buurt. Dat maakt dan weer zo'n enorme indruk. Wat ik heel aangrijpend vond was een middelbareschoolklas die daar een rondleiding kreeg en een van die meisjes was onbedaarlijk aan het huilen, ze was echt even ingestort. Dat ik dacht: jeetje, docenten, ga even met haar naar buiten. Maar zoiets geeft me ook moed. Het is goed dat die klassen erheen gaan, het is goed dat we die emotie voelen. Deze verhalen moeten verteld worden."

Kyrie Stuij

LEES MEER OVER