Jong & kanker: wat betekent dat voor je date-, liefdes- en seksleven?

Ben je tussen de 18 en 39 jaar en is er bij jou kanker gediagnosticeerd? Dan word je in de medische wereld ook wel AYA (adolescents and young adults) genoemd. Elk jaar krijgen zo'n 3900 jongvolwassenen deze diagnose en dit aantal blijft groeien. Wanneer je ziek bent, doen artsen er natuurlijk alles aan om een passend behandelplan op te stellen in de hoop bijwerkingen te minimaliseren en zodat je hopelijk geneest. En hoewel er ook steeds meer aandacht komt voor de mentale weerslag van een ernstige ziekte, wordt daarbij nog niet veel aandacht besteed aan het date-, seks en liefdesleven van jonge patiënten – of voormalig kankerpatiënten. 

Taboe in de spreekkamer

Dr. Vicky Lehmann, onderzoeker op de afdeling medische psychologie van het Amsterdam UMC, denkt dat dit misschien komt doordat veel behandelend artsen gêne of schroom voelen: "Dat kan met een generatieverschil te maken hebben tussen arts en patiënt, of omdat het moeilijk is om bepaalde gesprekken te voeren waar een partner of andere familieleden van een patiënt bij aanwezig zijn."

Maar er zit nog iets achter, want jarenlang heeft de focus in het behandelen van kanker vooral gelegen bij genezing. "Maar mentale gezondheid, en de mogelijkheid om te blijven werken en studeren bijvoorbeeld, dragen ook bij aan kwaliteit van leven. Net als je liefdesleven en seksualiteit." Daarom moeten die laatste thema's ook bespreekbaar worden gemaakt, zodat er beter gekeken kan worden naar wat iedere patiënt nou echt nodig heeft. 

'Wie moet ik nou daten als ik geen libido heb?' is een vraag die aan bod kan komen. Of: 'Toen ze vertelden dat ik geen erectie meer kon krijgen, dacht ik: ik wil liever dood' (inmiddels gaat het beter met hem). Leah Waterman, die ook meewerkt aan het onderzoek, vertelt: "Omdat we hier zo weinig over weten, is het ook niet duidelijk waar de hulpvraag ligt. Het gaat bijvoorbeeld lang niet altijd over veranderend of verminderd libido. Het kan ook gaan over hoe en wanneer je aan een date vertelt dat je ernstig ziek bent geweest. En wat voor foto’s moet je dan op je dating-app zetten? Waarop je zichtbaar ziek bent of niet? Hoe weet je het antwoord op dat soort vragen als er nooit over wordt gesproken?"

Herkenning en vooruitgang

De onderzoekers verwachten niet dat er één pasklare oplossing zal voortvloeien uit alle vragen en interviews – en ook niet een pasklaar antwoord voor behandelend artsen. "Maar door het gesprek over deze thema's open te breken krijg je al meer zicht op hoe andere patiënten met of na kanker met bepaalde zaken zijn omgegaan. En ook de herkenning zal voor veel mensen al fijn zijn."

Een ander belangrijk thema is de eventuele kinderwens en mogelijkheden voor vruchtbaarheidsbehoud, vervolgt Lehmann. "Bij mannen bijvoorbeeld met teelbalkanker, een kankervorm die relatief vaak voorkomt op jonge leeftijd, werd al snel gezegd: vries je zaadcellen in, dan heb je later altijd nog de mogelijkheid om kinderen te kunnen krijgen. Alhoewel deze gesprekken allang niet altijd soepel verlopen in de praktijk." Bij vrouwelijke patiënten is die mogelijkheid pas veel recenter mogelijk. "Maar los van wat je medisch kan doen, is de behandeling om eicellen in te vriezen niet zo eenvoudig en een fysiek een stuk ingrijpender, dus daar moet je als patiënt uitgebreid gesprekken over kunnen voeren, zodat je alle nodige vragen kan stellen."

Onderzoeksdeelnemers gezocht

Om erachter te komen welke behoeftes AYA's in Nederland hebben als het om liefde, seksualiteit, en vruchtbaarheid gaat, doet Lehmann onderzoek aan het Amsterdam UMC. In de FROSA-studie, wat voor Fertility, Romance, and Sex after Cancer in Young Adulthood staat, worden jongvolwassenen gevraagd om een online vragenlijst in te vullen. En mochten ze vervolgens nog uitgebreider hun verhaal willen doen, kunnen ze zich aanmelden voor interviews. 

Behoor je tot de doelgroep van jongvolwassenen/ AYAs die tussen hun 18e en 39e kanker hebben gehad en die geen actieve behandeling meer ondergaan. en wil je de online vragenlijst invullen? Dr. Lehmann en haar team zullen daar veel aan hebben voor hun onderzoek.