(Gebrek aan) controle

Onafhankelijkheid maakt de mens gelukkig. Of je nou wel of geen slimme keuzes maakt, er is niets zo lekker als zélf die keuze kunnen maken. We doen het allemaal, de hele dag door. Hoe laat zet ik m'n wekker? En blijf ik dan nog even liggen? Of kies ik ervoor om meteen op te staan? Wat doe ik aan vandaag? M'n haar vast of los? Hoeveel boter wil ik op m'n brood? Pak ik deze trein, of eentje later? Of toch de auto? En neem ik dan de snelweg, of rij ik binnendoor? Het zijn juist deze kleine, onbewuste keuzes die ik zó heerlijk vind om te maken, maar die niet altijd vanzelfsprekend zijn. Want door mijn fysieke beperking ben ik toch echt afhankelijk van dagelijkse zorg. 

Met name in de ochtend heb ik even hulp nodig bij het douchen, aankleden en m'n haar. Al probeer ik zoveel mogelijk zelf de regie te houden; ik heb een team met zorgverleners om me heen die ik zélf heb uitgekozen. Zij helpen me met alle dingen die ik niet alleen kan. Dus ja, ik ben inderdaad afhankelijk van anderen, maar tegelijkertijd maken zij mij ook zelfstandig. 

Via een groepsapp sturen zij wekelijks hun beschikbaarheid door en dan maak ik vervolgens een rooster. En ook al moet ik natuurlijk opstaan als ze voor de deur staan, bepaal ik wel zelf hoe laat ze voor die deur staan. Ze trekken de kleren aan die ik heb uitgekozen, doen mijn haren zoals ik dat wil en maken mijn ontbijt nadat ik ze daar gedetailleerde instructies over heb gegeven. Zoals ik zei: eigen regie. Misschien vind je dit vermoeiend klinken, maar juist daarom werk ik met vaste zorgverleners. De eerste paar keren is het veel uitleggen en vertellen, maar al die keren daarna niet meer. Ze weten feilloos dat ik altijd eerst met mijn rechterbeen in een broek stap, hoeveel yoghurt ik eet en hoe mijn bed wordt opgemaakt. 

Ja, ik ben het liefst in control. En daarom zijn er twee dingen waar ik ontzettend veel moeite mee heb: overheidsinstellingen, die (meestal via een formulier) bepalen of ik wel of geen vergoeding krijg en hoeveel. En… de liefde.

Mijn o zo lieve zorgverleners, die ervoor zorgen dat ik niet in mijn pyjama op werk aankom, moeten wel betaald worden. En daarvoor moet ik iedere twee jaar (!) een boekwerk aan formulieren invullen om te laten zien dat ik nog steeds geen (langere) armen en benen heb, en dus nog steeds afhankelijk ben van zorg. Iedere twee jaar is er dus één iemand die via een formuliertje bepaalt of ik opnieuw recht heb op een persoonsgebonden budget. Begrijp me niet verkeerd, ik weet dat het om veel geld gaat en dat we daar nou eenmaal niet mee kunnen strooien, maar het feit dat iemand anders zoiets essentieels voor mij mag besluiten vind ik vrijwel ondraaglijk. 

En dan de liefde; ook een van de dingen die we als mensen onmogelijk kunnen sturen, laat staan er echt controle over hebben. Ik heb al zo vaak m'n hoofd gebroken om deze formule te ontcijferen, maar ik kom er niet uit! Eén op de vier Nederlanders gaat weleens vreemd, maar waarom eigenlijk? Hoe kan het dan dat we verlangen naar iemand anders, terwijl we niet willen dat onze partner dat ook heeft? En waarom is verliefdheid niet besmettelijk? Zodat we alleen verliefd worden op degene die dat ook op ons zijn?

Hoe vaak ik wel niet verliefd op iemand wilde zijn, maar het niet was! Andersom misschien ook wel. Sowieso is de liefde misschien best egoïstisch, want we willen natuurlijk alleen een relatie als we iemand zelf leuk vinden. Niemand zegt: vooruit we nemen verkering, 'want ze is zó verliefd op mij'. Ik ook, ik wil ook vooral iemand omdat diegene mij een fijn en leuk gevoel geeft. Mooi meegenomen als dat wederzijds is. Toch? 

Dan is het volgens mij ook nog eens zo dat we in eerste instantie vooral naar uiterlijk kijken, en ik daarin bij veel mensen al geen kans meer maak. Althans, zo ervaar ik het. En ja, ik kijk ook zeker naar iemands uiterlijk, dus ik doe er zelf net zo goed aan mee. Sterker nog: vroeger wilde ik per se geen relatie met iemand die ook een beperking heeft. Ik hoorde Tineke twee tafels verder al fluisteren: 'Mooi dat die elkaar gevonden hebben, hè Henk'.

Dat veranderde toen ik een skileraar met een dwarslaesie ontmoette die mijn mening 180 graden draaide. Ach ja, zo leert men. Ik ook. Een tip: het is nooit te laat om je mening bij te stellen. Met skiën kun je daarentegen beter wel zo vroeg mogelijk beginnen.